Spotkanie Podkarpackiej Grupy Wsparcia odbyło się 30 czerwca 2012, w Sali Klubowej Podkarpackiego Urzędu Wojewódzkiego w Rzeszowie.

Uczestnikami spotkania były osoby z regionu Podkarpacia, cierpiące na chorobę Huntingtona, ich opiekunowie oraz osoby wspierające z regionu Podkarpacia, zajmujące się zawodowo problematyką osób chorych. Włączyły się do działania na rzecz osób chorych na HD w naszej organizacji.

Zaproszeni goście:

• mgr Sylwia Szymborska - Sierzchała, psycholog, Poradnia Zdrowia Psychicznego,
• mgr Teresa Wiktor, neurologopeda, Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej „Sanatorium” w Górnie,
• Danuta Lis, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

30 czerwca 2012, o godzinie 10.00 oficjalnie rozpoczęto spotkanie Podkarpackiej Grupy Wsparcia, choć mieliśmy okazję porozmawiać między sobą już wcześniej, bo dojeżdżamy do Rzeszowa z różnych miejscowości od wczesnych godzin.

Uczestnikami spotkania były osoby z regionu Podkarpacia, cierpiące na HD, ich opiekunowie oraz osoby wspierające z regionu Podkarpacia, zajmujące się zawodowo problematyką osób chorych. Włączyły się do działania na rzecz osób chorych na HD w naszej organizacji.

Obecnych powitała Pani Danuta Lis. Przedstawiła nowo przybyłe osoby, podsumowała ubiegłe spotkania Podkarpackiej Grupy Wsparcia, jej zmiany oraz działalność.

Pani Sylwia Szymborska-Sierzchała, psycholog,zapoznała się z problemami rodzin, które maja w rodzinie chorych na HD.

Ponad to młodzi ludzie obecni na spotkaniu zwrócili uwagę na ważny aspekt: jak radzić sobie z podjęciem decyzji o wykonaniu badania genetycznego. Ważna jest pomoc psychologiczna przed i po diagnozie.

Uczestnicy spotkania zwrócili uwagę, że pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno osobom zagrożonym, jak i bliskim w rodzinie. Obciążenie zmutowanym genem jest tak silne, że przy odbiorze wyniku testu genetycznego wymagana jest obecność bliskiej osoby. Dotyczy to zarówno nieprawidłowej, jak i prawidłowej liczby powtórzeń. Obciążenie często niesie tak duże zmiany w psychice, że ludziom bardzo trudno jest uwierzyć i odnaleźć się w tej „otwartej” sytuacji. Cały okres przed wynikiem są w przekonaniu, że posiadają wadliwy gen. Niejednokrotnie obserwowali już u siebie objawy choroby. Pani Sylwia zaznaczyła jednak, że pomoc jaką powinni otrzymać członkowie i ich rodziny, powinna być skierowana indywidualnie do każdej osoby. Przytoczyła też ciekawe motto psychologii znanej krakowskiej profesor: „Co wam powiem, to wam powiem, ale ludzie so różne”. I również tak różne powinno być podejście do każdej osoby korzystającej z pomocy.

Uczestnicy spotkania dowiedzieli się o możliwości bezpłatnej terapii psychologicznej. Aby rozpocząć taki cykl należy od lekarza pierwszego kontaktu otrzymać skierowanie do Poradni Zdrowia Psychicznego - psychologa. Należy zgłosić się, aby ustalić dzień rozpoczęcia terapii. Cykl spotkań z psychologiem trwa 75 godzin. Kiedy jednak uznamy, że nie jest to wystarczająca ilość godzin, to taką terapię można przedłużyć. To cenna informacja dla wszystkich osób zainteresowanych terapią.

Pani Teresa Wiktor - neurologopeda, przedstawiła ćwiczenia oraz urządzenia usprawniające mowę osób z chorobą Huntingtona. Przedstawiła prawidłowy sposób karmienia chorego łyżką, poprzez odpowiednie trzymanie głowy chorego. Porady Pani Teresy, jak zwykle, okazały się bardzo pomocne dla chorych oraz opiekunów zajmujących się chorymi.

Paweł Jarzynka - lider Podkarpackiej Grupy Wsparcia podzielił się informacjami o działalności HDYO, Międzynarodowej Młodzieżowej Organizacji Choroby Huntingtona. Dzięki działaniom młodzi dla młodych można obserwować rozwijającą się na szeroką skalę działalność HDYO. Paweł przedstawił prezentację, która  pokazała jak w ciekawy sposób rozpoczęli swoją działalność osoby młode dotknięte rodzinne chorobą Huntingtona. Jak ważne jest to dla nich samych oraz wielu młodych, którzy nie mają jeszcze odwagi działać otwarcie. Ponadto młodzi uczestnicy otrzymali bransoletki organizacji HDYO, które mają na celu szerzyć i promować wiedzę o chorobie Huntingtona.

Na spotkaniu oprócz stale obecnych - od początku działalności Podkarpackiej Grupy Wsparcia, pojawiły się też nowe osoby z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Osoby te, mogły dowiedzieć się o nowych rozwiązaniach w opiece nad swoim bliskimi, o samej chorobie, zdobyć cenne wiadomości o badaniach nad lekiem i możliwościach kontaktu z lekarzami specjalistami.

Mogły też poczuć, że bycie razem dodaje odwagi, że już się nie jest samemu ze swoim problemem. Integracja osób z podobnymi problemami to zrozumienie, zwierzenie się ze swoich słabości, upadków i naładowanie „akumulatorów” na kolejne dni życia codziennego, do walki o lepszą opiekę chorych biskich i walkę o nas samych. Po raz kolejny, spotkanie Podkarpackiej Grupy Wsparcia odbyło się w miłej atmosferze.

Na następne zapraszamy w sierpniu lub wrześniu.

Relacja: Paweł Jarzynka