Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Dziękuję za zaproszenie na spotkanie Grupy Wsparcia. Niestety Mąż jest w takim stadium choroby, że spotkanie dla niego jest już niemożliwe. Dziękuję, że Państwo o nas pamiętacie. Żałuję, że nie mogę uczestniczyć w spotkaniach z innymi rodzinami. Rozmowa o chorych jest łatwiejsza z kimś kto ma podobne problemy. Męczące jest, jak trzeba komuś tłumaczyć co to jest za choroba i widzieć w oczach niedowierzanie lub lęk. Potrzeba mi jest zrozumienia. Informacji użytecznych do wykorzystania na co dzień.

Nawiązałam kontakt z lekarzem neurologiem, który poświęca nam dużo czasu i wiele wyjaśnia podczas wizyty.

Imię i nazwisko cioci: Maria B.

Pobraną krew w Bydgoszczy wysłano do Zakładu Genetyki i Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W trakcie moich telefonicznych interwencji o wynik, na który długo czekaliśmy podano mi nr karty pacjenta oraz nazwisko prof. Jacka Zaremby.

Pani Prezes uważam, że program Potrzebni zasłużył na 6 + !!!

Witam,
w zeszłym tygodniu żona otrzymała badania genetyczne - jest chora na chorobę Huntingtona.

Praktycznie jest pierwszą w rodzinie, u której zdiagnozowano występowanie wadliwego genu.

Wystąpiły już pierwsze, objawy, tzn. drżenie rąk, spadek koncentracji i zdolności motorycznych (aczkolwiek na chwilę obecną bardzo niewielki oprócz drżenia, które rano jest niezauważalne a nasila się od godz. 15.00 i tak już do wieczora).

Z tego co udało się ustalić pierwsze objawy wystąpiły już ok. 3 lat temu, lecz były mylone z tikami nerwowymi, stresem przed ślubem, budową domu, etc. (jesteśmy małżeństwem od niecałego roku).

Dzień dobry,

Piszę do Państwa by upewnić się czy Państwo działają, czy informacje zamieszczone na stronie internetowej są aktualne (np. te dotyczące badań, lekarzy).

Mam znajomą, której mąż choruje już od dłuższego czasu. Jego stan ciągle się pogarsza. Czy można odwiedzić Państwa w siedzibie Stowarzyszenia w Warszawie? Czy są jakieś ustalane godziny przyjmowania? Będę wdzięczna za odpowiedź.

Chciałabym jakoś pomóc mojej koleżance, która rozmyśla nad oddaniem męża pod fachową opiekę (do domu opieki). Czy w związku z tym można ubiegać się o jakieś dofinansowanie? A może polecają Państwo jakieś domy opieki, gdzie personel jest odpowiednio edukowany?

Witam,

przede wszystkim bardzo Pani dziękuję za tak szybką odpowiedź.

Już przybliżam swoją sytuację. Mam 24 lata. Na chorobę Huntingtona chorowała moja mama, która już nie żyje od 1995 roku. Aktualnie przez tą chorobę przechodzi mój starszy brat i cierpi na nią od około 12 lat.

Witam,
muszę przyznać, że decyzja o pojawieniu się na forum nie była łatwa. Miałem wiele wątpliwości, czy to ma sens, czy takie "odzieranie się" publicznie ze swoich słabości jest mi potrzebne. Patrząc na innych, przecież ludzie też mają problemy, swoje dramaty i żyją, to i Ty żyj i daj żyć innym, kogo obchodzą Twoje problemy - myślałem.

Witam,
mam 23 lata. Moj ojciec ma 44 lata i jest chory na chorobę Huntingtona. Na wypisie ze szpitala (oddział neurologiczny) na podstawie różnych badań i opinii psychologa stwierdzono, taką właśnie diagnozę. Pani dr powiedziała, że ma iść na rentę. Problem tkwi w tym, że z innego żródła dowiedziałam się, że aby uzyskać rentę trzeba mieć wykonane badanie genetyczne.

Mój ojciec nie ma zrobionego badania. Pani ordynator ze szpitala, w którym był nie dała na to zezwolenia. Czy jest ono konieczne, aby stanąć przed komiają ZUS o przyznanie renty?

Mieszkamy w Dąbrowie Górniczej.