Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

12 kwietnia 2025 (sobota), godz. 17.00 - 19.00
Hotel Moszna Zamek www.mosznazamek.pl

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Dziękujemy Pielęgniarkom i Pielęgnia

Zapraszamy Cię do przyłączenia się do ogólnoświatowej kampanii w mediach społecznościowych. Nazywa się Dzień Wdzięczności HD i przypada w sobotę, 23 marca.

Wyrażamy wdzięczność za partnerstwo pomiędzy rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona a naukowcami w poszukiwaniu „lekarstwa” (lub skutecznego leczenia) na HD. Zarówno na dużą, jak i na małą skalę, jesteś partnerem.

Rodziny cały czas dziękują naukowcom! Naukowcy dziękują rodzinom przy każdej nadarzającej się okazji. Ale to jest dzień, w którym każdy z nas może docenić nasze partnerstwo. To wyjątkowe.

Nadchodzące Boże Narodzenie i Nowy Rok to doskonała okazja, aby podziękować za dotychczasową pomoc i współpracę oraz życzyć wszystkiego co najlepsze Wolontariuszom, Członkom, Sympatykom Wspierającym i tym, którzy o nas pamiętają poprzez różne formy wsparcia.

Niech ten wyjątkowy czas przyniesie dużo radości i rodzinnego ciepła. Niech upływa w harmonii, zadumie i nadziei, która pomaga pokonać wiele przeciwności. Dziękujemy i życzymy dużo zdrowia!

Zarząd Stowarzyszenia
Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.

Z okazji Dnia Wolontariusza składamy podziękowanie za pomoc i wsparcie naszego działania. Życzymy dużo zdrowia, radości, pomyślności i prosimy o pozostanie z nami, bo bez Was byłoby ciężko zrealizować nasze plany!

W imieniu Zarządu
Danuta Lis, Prezes

Drodzy Młodzi Dorośli z rodzin HD, a także rodziny i bliscy!

Proszę poświęcić chwilę na przeczytanie mojego listu. Chcę dotrzeć do Was, jako osoba będąca częścią organizacji dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona. Jestem Polką, która wie wiele na temat HD. Chcę zaangażować młode osoby z rodzin HD z Polski do aktywnego działania w tej organizacji lub utworzyć polską grupę HDYO.

Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) to międzynarodowa organizacja non-profit wspierająca, edukująca i umacniająca młodych ludzi w wieku do 35 lat dotkniętych chorobą Huntingtona (HD) w rodzinie.

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego, 12 lutego Ogólnopolski Dzień Opiekuna

Życzymy cierpliwości i wytrwałości mimo wszystko