Sprawozdanie z działalności Pomorskiej Grupy Wsparcia za 2009 rok
W roku 2009 usystematyzowaliśmy nasze spotkania tak aby każdy z uczestników mógł łatwo zapamiętać bez zapisywania w kalendarzu, że spotkania odbywają się w ostatnią sobotę każdego miesiąca. I tak też się stało: ostatnia sobota miesiąca godzina 10.00 Katedra i Zakład Biologii i Genetyki GUMed w Gdańsku ul. Dębinki 1. Liczba uczestników waha się pomiędzy 17-25 osób. Ogólnie regularnie pojawia się 30-tu przedstawicieli rodzin. Staramy się, aby spotkania były tematyczne i odbywały się w konwencji integracyjnej, szczególnie zwracamy dużą uwagę na to by na spotkaniach pojawiały się osoby chore i zagrożone. Wymaga to dużej delikatności, ciepłej atmosfery oraz jasnych prostych tematów omówionych cierpliwie w odpowiednim tempie dostosowanym dla osób chorych. Na każdym spotkaniu podajemy informacje na temat Stowarzyszenia działalności, planowanych i odbytych spotkań. W listopadzie relację ze spotkania ogólnopolskiego Stowarzyszenia w Zakopanem złożyli: Zofia Tandek i Lucjan Pietrzyk.
W większości spotkań uczestniczy prof. Janusz Limon który jest gospodarzem, ale i genetykiem co pozwala nam odpowiadać na bieżące pytania i wątpliwości uczestników. Dokładamy starań, aby każdy chory był pod opieką neurologa.
Dzięki dobrej współpracy specjalistów pacjent bardzo szybko jest diagnozowany i trafia do odpowiednich poradni.
Zostałam zaproszona jako wiceprezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona do udziału w dwóch spotkaniach, które dotyczą działalności na terenie województwa pomorskiego.
Spotkanie z przedstawicielami Oddziału Gdańskiego ZUS. Zwrócono nam uwagę na wagę dokumentacji posiadanej przez osoby chore starające się o rentę. Podkreślono, że każdy zapis jest bardzo istotny dla lekarza orzecznika który niewiele wie o chorobie Huntingtona. Istotną rolę w orzekaniu mają opinie specjalistów dołączone do wniosku o rentę. W naszym przypadku będzie to opinia genetyka, neurologa i psychologa i to one tak naprawdę wyjaśniają lekarzowi orzecznikowi co to jest choroba Huntingtona i jakie jest rokowanie. Wyraziłam ubolewanie nad bezsensownymi orzeczeniami, nad krótkimi okresami przyznanej renty (np. jeden rok), nad ważnym dla nas terminem rozpoczęcia choroby oraz brakiem możliwości wejścia na badanie członka rodziny. Zostałam zapewniona, że w naszym rejonie orzecznicy zostaną poinformowani o naszych postulatach jak również na wewnętrznych szkoleniach poznają istotę HD. Zapewniono mnie, że w każdym trudnym przypadku mogę w imieniu Stowarzyszenia kontaktować się z ZUS. Wiem, że prof. Janusz Limon i doc. Jarosław Sławek w późniejszym terminie mieli wykłady dla lekarzy orzeczników.
Kolejnym ważnym spotkaniem które odbyło się z inicjatywy wicemarszałka województwa pomorskiego Leszka Czarnobaja w grudniu 2009 roku w Zakładzie Biologii i Genetyki w Gdańsku było spotkanie przedstawicieli grup chorób rzadkich oraz ekspertów i specjalistów (Maciej Łukowicz - dyrektor Dep. Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego, dr hab. Tomasz Zdrojewski, doc. Jarosław Sławek, prof. Janusz Limon, dr Głowacz i dr Erecińska - NFZ, Piotr Popowski - Zakład Zdrowia Publicznego, Ewa Gołębiewska i Zofia Tandek - Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Huntingtona, Agnieszka Volkov - z. Duchenne`a, Ewa Brożek - dystrofia mięśniowa). W zamyśle gospodarza prof. Janusza Limona było przybliżenie uczestnikom na ogrom trudności i przeszkód towarzyszących jego pacjentom i ich rodzinom w życiu codziennym. Niedogodności okazało się zbyt wiele. Przedstawicielom grup rodzin trudno było wybrać najważniejsze, aby w miarę konkretnie i jasno bez emocji, które tak trudno ukryć, oddać ich istotę.
Ogólna dyskusja przebiegła bardzo obiecująco. Przedstawiciele NFZ objaśnili kilka istotnych produktów przydatnych chorym np. długoterminowa opieka pielęgniarska ukierunkowana na stany przewlekłe i zapewnili o ich dostępności. Neurolog doc. Jarosław Sławek oraz dr Erecińska z NFZ polemizowali nad możliwością stworzenia oddziału dziennego neurologicznego w ramach którego pacjent miałby dostęp do wielu specjalistów i nie musiałby czekać w kolejkach i rejestrować się w wielu poradniach co jest wyjątkowo trudne u naszych chorych ponieważ słabo współpracują z otoczeniem. Konsensusu w tej sprawie nie ma, ale zapewniono, że możliwość teoretycznie istnieje. Dr Tomasz Zdrojewski pełnomocnik Rektora ds. Zdrowia dla Pomorza zaproponował, aby prof. Limon jako konsultant wojewódzki ds. genetyki klinicznej wystąpił do Marszałka Województwa Pomorskiego o włączenie rzadkich chorób genetycznych do programu „Zdrowie dla Pomorzan” i w konsekwencji powołanie komisji chorób rzadkich. Prof. Limon zobowiązał się do przygotowania takiego listu, a doc. Zdrojewski obiecał osobiście pomóc w pozytywnym załatwieniu tej sprawy.
Na spotkaniach Pomorskiej Grupy Wsparcia omawialiśmy wiele problemów które są dla nas bardzo dokuczliwe:
- Brak fachowej pomocy w opiece dziennej paliatywnej.
- Brak możliwości refundacji sprzętu ratującego życie.
- Brak opieki psychologicznej specjalistycznej nad chorym i jego rodziną.
- Chory bez kontaktu z otoczeniem, z trudnościami w podejmowaniu decyzji w zaawansowanej chorobie nie jest w stanie występować w swoim imieniu w wielu instytucjach w których jest to warunek uzyskania wsparcia. Niestety brak odpowiednich przepisów uniemożliwia rodzinom, sąsiadom i innym wystąpić o pomoc w imieniu chorego (MOPS, PFRON).
- Rehabilitacja środowiskowa w domu pacjenta - trudności w zdobyciu rehabilitacji dla osób w przewlekłych stanach.
- Oddział rehabilitacji stacjonarnej - oddziały szpitalne dla chorego z opiekunem. Przewlekłość choroby i nieuchronny koniec są powodem odmowy przyjęcia. Czas oczekiwania przy chorobach przewlekłych wynosi ok pięć lat.
Są to sprawy które często wynikają z bezduszności urzędników i niejasnych przepisów oraz oczywiście braku środków finansowych zarówno rodzin jak i instytucji. W naszym rejonie jest tylko jedno hospicjum które zapewniło nas o gotowości pomocy. Korzystamy z wsparcia Gdyńskiego Centrum Organizacji Pozarządowych.
Ewa Gołębiewska
1 lutego 2010
