W sobotę, 8. grudnia 2012 w Poznaniu miało miejsce od dawna już oczekiwane spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia HD. Grupa zrzesza zarówno osoby, które opiekują się chorymi, jak i osoby chore oraz młodych ludzi z grupy ryzyka zachorowania na Huntingtona w przyszłości.
Wszelkie grudniowe spotkania mają to do siebie, że towarzyszy im świąteczna atmosfera. Nie zabrakło jej i u nas - świeczki, świąteczne stroiki i papierowe aniołki HDYO (promujące Huntington’s Disease Youth Organization - Organizację Młodzieży Związanej z Chorobą Huntingtona na Całym Świecie). Goście czuli się dużo swobodniej w takiej ciepłej, niemal rodzinnej atmosferze. A tylko w takich warunkach możemy otworzyć się wzajemnie na siebie i nasze problemy. To jest celem istnienia grup wsparcia, dlatego też spotkanie okazało się tak owocne i wartościowe.
Po rozpoczęciu spotkania i powitaniu przybyłych gości, dr Daniel Zielonka dodał nam wszystkim otuchy (a nawet otucHDy) mówiąc o perspektywach przyszłej terapii w chorobie Huntingtona. W różnych ośrodkach badawczych na całym świecie prowadzone są badania, dzięki którym poznajemy patogenezę HD, co z kolei pozwala testować potencjalne możliwości terapeutyczne. Odbywa się to najpierw na liniach komórkowych, pierwsze próby na ludziach prawdopodobnie zaczną się w ciągu najbliższych 18 miesięcy. Dr Zielonka wspomniał też o tym, że zgodnie z aktualną listą leków refundowanych, dla pacjentów z HD dostępna jest olanzapina, która w stopniowo zwiększanych wysokich dawkach (do 30mg) poprawia zdolności samodzielnego poruszania się. Doktor zachęcił również do przyłączenia się do największego badania zrzeszającego chorych na Huntingtona z całego świata - REGISTRY (wkrótce pod nazwą Enroll-HD).
Mgr Angelika Kargulewicz (dietetyk) w swojej prezentacji dała nam wiele rad dotyczących racjonalnej diety naszych chorych (to, co ucieszyło opiekunów - część z nich możemy z powodzeniem zastosować w naszej codziennej diecie). Wyczuliła nas na zwiększanie dawki witaminy C w jadłospisie pacjentów (u badanych chorych na HD stwierdzono niedobór witaminy C, przez co nie są hamowane reakcje powstawania toksycznych nitrozoamin w soku żołądkowym; źródłem szkodliwych nitrozoamin są np. peklowane i wędzone produkty mięsne; dodatkowo okazuje się, że dużo więcej witaminy C niż cytryna ma... natka pietruszki! Oraz owoce czarnej porzeczki i czerwona papryka. Ciekawostką jest, że w diecie Polaków najwięcej witaminy C dostarczają ziemniaki). Warto też pamiętać, żeby dostarczać naszym podopiecznym witaminę D (której źródłem jest choćby tran), ponieważ zwiększy to w pozytywny sposób zawartość tkanki tłuszczowej oraz spowoduje mniejszy spadek masy ciała w ciągu roku. Angelika Kargulewicz podzieliła się swoją prezentacją na temat żywienia z członkami Wielkopolskiej Grupy Wsparcia.
Konsultacje z dietetykiem również cieszyły się ogromnym powodzeniem, zwłaszcza, że mgr Kargulewicz przyniosła na spotkanie swój analizator, dzięki któremu chorzy i opiekunowie mogli sprawdzić w trosce o siebie swój wiek metaboliczny, zawartość tkanki tłuszczowej, masy kostnej. Kolejka była długa, a każdego zbadanego podpytywaliśmy, czy jest starszy czy młodszy od swojego wieku metabolicznego, było dużo zabawy, czyli połączyliśmy przyjemne z pożytecznym.
Marianna Klimontowicz przybliżyła idee przyświecające istnieniu HDYO, podzieliła się z członkami Grupy sukcesami HDYO: bardzo dobrymi opiniami od użytkowników strony, wieloma mailami z pytaniami i wątpliwościami, na które młodym ludziom nie miałby kto odpowiedzieć, wywiadami przeprowadzonymi z młodymi tłumaczami HDYO na różne tematy (np. z Marianna i Ewą o testowaniu rodzeństwa, wywiad można obejrzeć tu: http://www.youtube.com/watch?v=F1od4IpaXM4&feature=plcp). Zdobyliśmy na spotkaniu kolejnych fanów naszej Organizacji oraz rozdaliśmy wiele kolorowych bransoletek, ulotek i minifolderów. Teraz czekamy na polską wersję hdyo.org!
W krótszych i dłuższych przerwach między prezentacjami uczestnicy spotkania żywo dyskutowali na bardziej i mniej trudne tematy. Było wiele wzruszeń, ale i sporo śmiechu i uśmiechów, jak to na co dzień u każdego z nas. Zrodziła się entuzjastyczna inicjatywa zorganizowania wiosennego spotkania naszej Grupy. Wszystkich chętnych zapraszamy więc do współpracy, dzielenia się pomysłami i uwagami oraz do uczestniczenia w kolejnych spotkaniach!
Marianna Klimontowicz,
Poznań
