W sobotę, 18. maja, w Poznaniu odbyło się kolejne już spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia HD pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Połączyliśmy przyjemne z pożytecznym - dowiadując się wielu nowych rzeczy, nawiązując kolejne znajomości i rozmawiając z osobami doskonale rozumiejącymi nasze problemy, co jest niezmiernie ważne.
Nasze spotkanie nie byłoby tak owocne, gdyby nie obecność i ogromny wkład pracy i czas nam poświęcony przez zaproszonych gości: psycholog mgr Justynę Sempołowicz, dietetyk mgr Angelikę Kargulewicz oraz lekarza neurologa dra Daniela Zielonkę.
Zaczęliśmy od ćwiczenia rozluźniającego i jednocześnie umożliwiającego wzajemne poznanie się. Było przy tym dużo śmiechu, a śmiech to zdrowie! :)
Następnie dr Zielonka przedstawił nam aktualne strategie oraz kierunki badań nad terapią w chorobie Huntingtona. Otóż terapia może celować w ciąg powtórzeń CAG (ale nie jest to korzystne, ponieważ wtedy zostałyby wyciszone różne inne geny - nawet zupełnie niezwiązane z HD) lub może targetować określony region powtórzeń CAG - czyli w naszym przypadku gen choroby Huntingtona, co jest pożądane. Poza tym terapia musi być alleloselektywna, czyli wyciszać allel zmutowany (odziedziczony od chorego rodzica), a na poziom ekspresji allelu normalnego (otrzymanego od rodzica zdrowego) nie powinna (w przypadku idealnym) wpływać. Doktor opowiadał o mechanizmie interferencji RNA, chemicznie modyfikowanych oligonukleotydach antysensownych, duplexach RNA. Wszystko to są narzędzia, z których korzysta się w badaniach nad terapią choroby Huntingtona. Mamy ogromną nadzieję, że leczenie pojawi się szybciej niż później. Istotne jest to, jak bardzo badacze są zmotywowani do prowadzenia tych badań, to cały czas procentuje!
W ramach relaksu po tym naukowym wykładzie zajęliśmy się zabawą z programem do rehabilitacji funkcji poznawczych, który dostałam od zaprzyjaźnionej pani psycholog, a który można sobie ode mnie legalnie (za zgodą autorki) kopiować. Ten program to niesamowita sprawa poprawiająca pamięć, zdolności myślenia, kojarzenia i rozpoznawania u naszych Chorych! Usprawnia procesy myślenia, zapamiętywania i przypominania sobie, a wszyscy wiemy, ile problemów z tym mają nasi Chorzy. Potrzebujemy tylko komputer i w niektórych przypadkach Opiekuna (nie wiem, jak Wasi Chorzy, ale mój Tata nie byłby w stanie komputera obsługiwać sam, natomiast z programu chętnie korzysta).
Entuzjastycznie przyjętą rewolucją w dotychczasowych spotkaniach Wielkopolskiej Grupy był pomysł psycholog Justyny Sempołowicz - warsztaty dotyczące kontaktu z osobą chorą na chorobę Huntingtona. Omawiając fragmenty filmu Motyl i Skafander (kto nie widział, temu serdecznie polecam!) rozmawialiśmy o tym, jakie ograniczenia mamy w relacjach z Chorymi i jak ten kontakt możemy poprawić. Sposób prowadzenia warsztatów, dyskusja i wszystkie osobiste uwagi, które padły to jest coś, za co jestem Justynie i Uczestnikom spotkania szalenie wdzięczna! Dziękuję!
W porze przedobiadowowej był wykład dietetyk Angeliki Kargulewicz o produktach poprawiających pamięć naszą, ale i naszych Pacjentów przecież. Jak zwykle Angelika przekazała nam bardzo wiele cennych uwag, rad i wskazówek, sama mam mnóstwo notatek. Bardzo pozytywnie Angelika wypowiadała się o m.in. o jajkach (nie bójmy się złego cholesterolu!), zielonej herbacie, a nawet szałwii, ale cokolwiek teraz przekażę, to efekt nie będzie taki sam. Dlatego z tego miejsca dziękuję, że dietetyk zechciała się podzielić swoją prezentacją z tego wykładu, dzięki czemu - za jej zgodą mogę te slajdy udostępniać mailowo i za pośrednictwem strony naszego Stowarzyszenia. Dziękujemy! Poza tym razem z Angeliką Kargulewicz na spotkanie przyjechał jej analizator, dzięki któremu można było poznać swój wiek metaboliczny, zawartość tkanki tłuszczowej etc. Wyniki interpretowała i dobrych rad udzielała oczywiście nasza niezastąpiona dietetyk.
Na naszym spotkaniu było odczuwalne, jak bardzo choroba Huntingtona wpływa na naszą codzienność, jak bardzo chcielibyśmy dowiadywać się więcej i więcej - żeby pomagać naszym Chorym, ale i nam samym. Dlatego cieszę się, że mimo problemów codzienności i ogromu obowiązków domowych Członkowie naszej Grupy (ci pojawiający się regularnie, od czasu do czasu, ale i ci nowi) znajdują czas i mają ochotę się spotykać i dawać siebie innym.
Oby do następnego razu! :)
Marianna, Poznań
