Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

grupa Wielkopolska, listopad 2013

Spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona odbędzie się 16 listopada 2013 r. o godz. 10.00 w Poznaniu, ul. Rokietnicka 5C, teren Uniwersytetu Medycznego Zakład Higieny (miejsce wizyt Registry).

Na spotkaniu będzie dr Daniel Zielonka, neurolog, Koordynator EHDN oraz zaproszony przez niego gość Rudolf Schaffrath z firmy Teva Pharmaceuticals.

 

Plan spotkania

10.00 - 10.15

Rozpoczęcie spotkania, powitanie przybyłych Gości

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

10.15 - 10.50

Możliwości i perspektywy terapii HD z uwzględnieniem najnowszych informacji ogłoszonych na Światowym Kongresie Choroby Huntingtona w Rio de Janeiro we wrześniu 2013 r

dr Daniel Zielonka

10.50 - 11.15

Panel pytań dotyczących leków na HD

Gość Specjalny spotkania: Rudolf Schaffrath z TEVA Pharmaceuticals

11.15 - 11.30

Przerwa

okazja do poznania się członków Grupy
oraz do konsultacji z neurologami: dr. Danielem Zielonką i dr. Bartłomiejem Wiśniewskim

11.30 - 12.10

Wpływ zdrowego stylu życia na opóźnienie postępu choroby - obiecujące doniesienia z praktyki lekarskiej z naszymi pacjentami

lek. Bartłomiej Wiśniewski (możliwość zadawania pytań i dyskusji)

12.10 - 12.30

Nowe pomysły HDYO
(Organizacji Młodzieży z całego świata z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona)

Marianna Klimontowicz

12.30 - 13.00 Przerwa integracyjna
13.00 - 13.45

Przemyślenia i refleksje w odniesieniu do traktowania naszych chorych po przeczytaniu autobiograficznej książki Katarzyny Rosickiej - Jaczyńskiej pt.: „Ołówek”
(pisarki, która przez wiele lat chorowała na stwardnienie zanikowe boczne, a napisanie powieści było możliwe dzięki sterowaniu klawiaturą za pomocą kropki przyklejonej do czoła)

Zdzisława Popławska

13.45 - 14.00

Nowy (współ)Koordynator Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pilnie poszukiwany - może spróbujesz?

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

14.00 - 14.15

Misja i cele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, członkostwo

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

14.15 - 14.30

Podsumowanie i zakończenie spotkania

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

Serdecznie zapraszamy! Te spotkania są dla Nas i o Nas.

Warto pamiętać, że w godz. 10.00 - 11.30 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr Daniel Zielonka, a w godz. 10.00 - 12.30 również lek. Bartłomiej Wiśniewski, będą oni służyli swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej.

Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką i uczestnictwem prosimy o zgłoszenie udziału:

  • Mariannie Klimontowicz (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 506 230 422)
  • lub Zdzisławie Popławskiej (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
  • lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN