"Siadasz przed swoim komputerem, startujesz system, na monitorze pojawia się kursor. Próbujesz otworzyć wybrany folder, ale pomimo panowania nad myszką, kursor biega po całym ekranie i nie możesz go opanować... A teraz wyobraź sobie, że to samo zaczyna dziać się z twoim ciałem, że zaczyna ono żyć własnym życiem i, że cały czas masz świadomość tego, co się dzieje, a niczego nie możesz zrobić, aby nad tym zapanować..."

Zapraszamy do lektury artykułu "Poza ciałem". Jest to artykuł Janusza Maciejowskiego, który przez dwa dni towarzyszył uczestnikom turnusu rehabilitacyjnego zorganizowanego przez Stowarzyszenie.

"Siadasz przed swoim komputerem, startujesz system, na monitorze pojawia się kursor. Próbujesz otworzyć wybrany folder, ale pomimo panowania nad myszką, kursor biega po całym ekranie i nie możesz go opanować... A teraz wyobraź sobie, że to samo zaczyna dziać się z twoim ciałem, że zaczyna ono żyć własnym życiem i, że cały czas masz świadomość tego, co się dzieje, a niczego nie możesz zrobić, aby nad tym zapanować..."

Jest zimno, wiosna za kilka dni, a zima tego roku dała się we znaki i nie zamierza się pożegnać. Siąpi deszcz, mgła zasłania Pałac Kultury. Od strony Centralnego, tuż przy wejściu, czasami delikatnie czuć cieplejszy powiew, gdy otwierają się drzwi. W środku ludzie czekający przy kasach, wędrujący po dworcu, niektórzy przysypiają na ławkach, inni przestępują z nogi na nogę. Za kilkanaście minut mam spotkać się z grupą osób ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona.

Będę pisał o nich reportaż, dwa dni przebywając z nimi na turnusie rehabilitacyjnym w Ustroniu Morskim.

Jak ich rozpoznać?

Teraz wszyscy są podobni. Wodzę wzrokiem, aby zobaczyć kogoś, kto zachowuje się tak, jak czytałem, że wygląda ta choroba.

Jest grupka.

Nie, to nie są oni, tym jest tylko zimno. Czasami, jak jest zimno, to człowiek nie może opanować ciała i dostaje podobnych pląsów, jak w tej chorobie. Aletym, co stali po lewej stronie od pierwszej kasy już przeszło, jedna z osób przyniosła im kawę. Dalej szukam wzrokiem. Widzę mężczyznę, który gestykuluje rozmawiając z kobietą. Obok nich stoją dwie inne panie, a tamta w czapce ma taki grymas na twarzy, jakby czymś była zdenerwowana. Może czeka na kogoś, kto się spóźnia.

Podchodzę do nich i okazuje się, że to oni. Mężczyzna to Tadeusz, a „zdenerwowana” kobieta, to Renia. U nich choroba jeszcze nie rozwinęła się bardzo, na pierwszy rzut oka nie widać, że są chorzy.  

Choroba Huntingtona ma różne postacie, ludzie chorzy na nią tracą powoli kontrolę nad swoimi ruchami i emocjami, w późniejszej fazie mają także trudności z przypominaniem sobie zdarzeń, trudno im podejmować decyzje. Dzieje się tak dlatego, że obumierają komórki mózgu, które są odpowiedzialne za kontrolę ruchów ciała, emocji, myślenia, podejmowania decyzji i ocenę postrzeganego świata. Jest to choroba genetyczna, dziedziczna. Jak dotąd nie udało się naukowcom określić, co powoduje, że ktoś będzie miał uszkodzony, błędny gen i w wyniku tej wady zachoruje. Nie ma też możliwości rozpoznania w rodzinie chorego, który z jego potomków będzie chory. Gen może ujawnić się w dzieciństwie, ale przeważnie aktywuje się w wieku dojrzałym. Choroba jest nieuleczalna i stopniowo prowadzi do śmierci. Od chwili wystąpienia objawów, które od tego momentu będą się tylko już nasilały do chwili śmierci. Może tak upłynąć kilkanaście lat. Chory jest do końca świadomy tego, co się z nim dzieje...

W samochodzie mam miejsce obok Tadeusza, rozmawiamy, śmiejemy się, objadamy się landrynkami.

- Szkoda, że nie jest ciepło - mówi Tadeusz - ale może jak dojedziemy na miejsce, to się od jutra poprawi. Chociaż cieszę się, że jadę, bo lubię morze. Na spacery będę chodził nawet jak będzie lało.

Tadeusz jest twardy. Stara się mówić bardzo wyraźnie, słychać wysiłek w jego głosie. Nie poddaje się, nie ulega chorobie.

- Janusz, mogło być gorzej. Jak ktoś dowiaduje się, że ma raka i umiera za kilka miesięcy, to jest straszne, mnie to w zasadzie się udało - opowiada - co z tego, że jestem chory, ale żyję, jeszcze mogę coś zrobić, mogę nad sobą pracować, ćwiczyć. Nie mogę się poddać.

Tadeusz z Wołomina był kiedyś handlowcem, miał firmę budowlaną, wie, co to ciężka praca.

Po drodze zatrzymujemy się na obiad w przydrożnej karczmie. Przez całą podróż na moich kolanach spała Sara, suczka Danusi Lis, która jest prezesem Stowarzyszenia. To dzięki niej ci ludzie czują się jak w rodzinie. Ela, która stara się ukrywać te grymasy twarzy, nad którymi już nie panuje, ciągle powtarza, że dzięki Stowarzyszeniu żyje. Miała ciężką depresję, która też jest wynikiem choroby, a dzięki wsparciu przyjaciół niedoli, odzyskuje chęć życia. Danusia podnosi szklankę, do której nalano zbyt dużo wody, prawie po brzegi. Delikatnie przyciąga do ust, by nie wylać, ale trudno poradzić sobie z taką ilością.

- Danusiu, dasz radę, dasz radę - śmieje się Ela - nie jesteś chora, nie jesteś chora na HD.

Ten żart powoduje wybuch śmiechu w nas wszystkich.

Trochę na uboczu jest Asia. Na turnus jedzie po raz pierwszy. Jest tuż po czterdziestce. Kiedyś była nauczycielką. Ładna dziewczyna, długie rude włosy, wysoka, zgrabna i ma przepiękny uśmiech, co zauważył Tadeusz.

- Chciałam bardzo jechać, ale bałam się, że nie dam rady. Jednak udało się - teraz się uśmiechnęła jeszcze raz. A słońce pojawiło się na chwilę przed tym, jak dojeżdżaliśmy do karczmy.

Jeszcze tylko chwilka z Sarą na boczku i wyruszamy w dalszą drogę.

W Ustroniu Morskim chorzy będą mieli zapewnione zabiegi rehabilitacyjne. To bardzo ważne, bo współczesna medycyna nie zna jeszcze takich sposobów leczenia, które zahamowałoby rozwój choroby. Lekarze są jednak zdania, że takie zabiegi pomagają chorym w radzeniu sobie z niektórymi objawami. Rehabilitacja pomaga, opóźnia dzień, kiedy samodzielność jest niemożliwa. Potem zdani są już tylko na opiekuna.

Teraz już jedziemy bez przystanków. Robi się szarawo, ale jest nadal pogodnie. Chwilę się zdrzemnąłem, Tadeusz też przyznał się, że i jemu się trafiło.

- Chyba nawet długą chwilę, bo już ciemno - śmieje się - niedługo będziemy, nareszcie. Jest deko zniecierpliwiony, ale nie tylko on. Ponad osiem godzin siedzenia w aucie i oglądanie znaków ograniczających prędkość na i tak nienadających się do szybkiego ruchu polskich drogach może wprowadzić w zakłopotanie każdego. Nie trzeba być chorym.

Nareszcie Ustronie Morskie, do Ośrodka Rehabilitacyjnego „Zagłębie” już kilka osób ze Stowarzyszenia dotarło wcześniej z innych miast Polski. A jednak pogoda nie wytrzymała. Wysiadając z auta przecieram moją łysinę ciętą przez strużki deszczu. Przeciągam się, sięgam po papierosa. Wypakowujemy się. Dziewczyny są głodne i narzekają na senność. Chcą już urządzić się w swoich pokojach. Gdy Reni wypadła z ręki torebka i uderzyła o felgę samochodu, było to tak nagle, że wzdrygnąłem się i poparzyłem palec żarem z papierosa. Syknąłem.

- Nie umrzesz od tego - zaśmiał się Tadeusz, a Asia dodała poważnie - ale palenie jest szkodliwe. Pomyślałem, że to tak podobne do ich choroby, ale jakże różne, bo oni nie mogą zapanować nad zepsutym genem, a ja - mogąc - nie radzę sobie z uzależnieniem. To nie jest sprawiedliwe. Zarówno w moim, jak i w ich przypadku. Ja staram się ograniczać i być może kiedyś uda mi się to gówno rzucić. U nich choroba będzie postępowała, a gdyby mogli, to rzuciliby ją bez słowa. Oni jednak starają się sobie radzić, ja niewiele z sobą robię.

Ciekawe, czy tak czasami myślimy patrząc na ludzi chorych, czy widzimy w nich siłę, której w sobie nie mamy i odwagę, której nam zdrowym brakuje. Często staramy się użalać nad losem własnym i innych, co niczego dobrego nie daje, bo nie mam w nas w takich chwilach zrozumienia. Chcemy poczuć się lepsi widząc w chorych tych innych. A oni nie są inni. Są na wyższym poziomie świadomości. Oni już wiedzą, ale nie traktują tego jak wyroku, choć już im go odczytano.

W pokoju jest przestronnie, ja wybieram łóżko po prawej stronie od wejścia. Teraz widzę dopiero, jak ciężko jest Tadeuszowi rozpakować rzeczy, przebrać się. Ale też widzę, że na jego twarzy jest pokora. Ścieląc łóżko źle założył poszwę, chciałem mu pomóc, ale powiedział, że to nic, niech na razie tak będzie. Chyba powinienem udać, że tego nie zauważyłem.

- Ale to nic, wiesz, jeszcze sobie radzę - uśmiechnął się i wyszliśmy na balkon.

Basia i Asia są naszymi sąsiadkami. Basia jest cały czas uśmiechnięta i pełna pogody ducha. U niej są już bardzo poważne objawy. Mówi z trudem, czasami potrzeba dłuższej chwili, nim wypowie kolejne zdanie. Kiedyś była pielęgniarką. Opowie mi później o sobie.

Nie pamiętam, co mi się śniło na nowym miejscu, ale spałem spokojnie. Tadeusz jest już na nogach od szóstej. Zdążył już się umyć i ubrać. Teraz na mnie kolej. Dzisiaj mają dojechać inni chorzy. Będzie nas około szesnaście osób. Danusia mówiła, że jedna dziewczyna nie dojedzie z Włodawy, Marzenka. Trochę się jej i opiekunom inaczej poukładały sprawy osobiste. Danusia jest z tego powodu smutna, mówi, że Marzence bardzo przydałby się ten pobyt tutaj, ale są rzeczy, na które nie ma wpływu, podobnie jak w tej chorobie.  

Po śniadaniu idziemy na spacer nad morze. Do plaży jest niecałe sto metrów. Ela i Renia są już gotowe, Basia też. Tylko Asia trochę się opóźnia. Ma trochę problemów w podejmowaniu decyzji, ale daje się przekonać i w końcu do nas dołącza.

Wreszcie mogę zacząć fotografować. Światło nie jest najlepsze, ale nie przyjechałem tutaj na sesję modelingową, chociaż kilka fajnych zdjęć Asi, takich bardziej portretowych niż reportażowych udało mi się zrobić.

- Piękne są te kamyczki, a to chyba jest bursztyn - cieszą się Asia z Renią z zebranych z brzegu kamyczków.

Danusia „zarządza”, że wszystkie kamyki, które są brązowe, to mają być bursztyny i w ten sposób, decyzją pani prezes, zbiory stają się pełne kamieni szlachetnych. Dobrze, że nie pada. Asia i Basia czekają już na mnie w pokoju.

Basia jest z Legionowa, była pielęgniarką, wiedziała już o tym, że w jej rodzinie jest nieuleczalna choroba, ale nie zdawała sobie sprawy, jaka. Chorował jej dziadek i mama. Mamą opiekowała się do końca. Był rok 1998, kiedy zaczęły się u niej objawy choroby. Dostawała jakiegoś dziwnego napięcia, przedmioty wypadały jej z rąk, miała problemy z poruszaniem się, utrzymaniem równowagi.

- Zaczęli mówić ludzie, że piję, bo widzieli mnie, jak spadałam z roweru, często na nim jeździłam. Objawy zaczęły się nasilać i musiałam zrezygnować z pracy - mówi ciężko, niektóre wyrazy musi sylabizować, jej ośrodek mowy jest bardzo zaatakowany przez chorobę, ale pamięta wszystko. Podczas mówienia jej ciało jest w ciągłym ruchu. Była w związku małżeńskim, mąż zginął w wypadku kilkanaście lat temu. Ma dwóch dorosłych synów 23 i 21 lat. O wsparciu rodziny niewiele mówi, synowie rzadko się z nią kontaktują. Mieszkają u teściów.

 - W Instytucie na Sobieskiego mnie zdiagnozowali, wtedy dowiedziałam się o tym, na co jestem chora. Tam dr Zdzienicka powiedziała mi o Stowarzyszeniu i się zapisałam, bo wiedziałam, że sama sobie nie dam rady - Basia uśmiecha się, patrzy w okno, ręka odskakuje na bok, na chwilę przerywa opowieść, wzrokiem wodzi po ścianie, jakby czegoś szukała. Asia przypomina jej poprzednie zdanie - zaczęłam się leczyć, nie jest mi lekko, ale cieszę się z życia, bo tutaj, w Stowarzyszeniu mam przyjaciół i na takim turnusie jestem już po raz drugi - dodaje i prosi Asię, żeby teraz ona opowiedziała o sobie.

Asia wstała z łóżka, jakby trochę zdenerwowana, ale siada, patrzy mi w oczy, uśmiecha się do Basi. Daję im chwilę odpocząć i w tym czasie robię zdjęcia w ich pokoju. Śmieją się, że takiej sesji jeszcze nie miały.  

- Mam czterdzieści trzy lata. Mieszkam w Radzyminie. Dwa lata temu dowiedziałam się oficjalnie, że jestem chora, robiłam badania i zostałam zdiagnozowana. Załamałam się wtedy, ale rodzina pomogła mi wyjść z depresji - opowiada Asia.

Asia jest moją koleżanką po fachu, bo ja z zawodu też jestem nauczycielem. Rozmawiamy chwilę o urokach zawodu i wspominamy, jak było za naszych czasów w oświacie. Asia ładnie buduje zdania, w rozmowie z nią nie wyczuwa się choroby, chociaż czasami zatrzymuje zdania.  Ma czwórkę dzieci, które wychowuje sama, a pomagają jej teściowie i jej rodzina. Dziesięć lat temu zginął w wypadku jej mąż. Z nim ma trójkę dzieci. Czwarte jest z drugiego, nieformalnego związku, który się rozpadł, bo nie układało im się. Nie wini swojego partnera za to, że odszedł. Nie wiąże tego odejścia ze swoją chorobą.

- Po prostu, źle wybrałam - urywa ten temat, nie będę go ciągnął. Od niedawna jest na rencie, teraz już jest pogodzona z sobą i stara się sobie pomóc. Chce zaangażować się w pracę Stowarzyszenia, bo tutaj dobrze się czuje i nie myśli o chorobie.  

Rozmawiamy jeszcze chwilę i przygotowujemy się do wyjścia na obiad. To pierwszy obiad w ośrodku. Jest coraz więcej ludzi, nie tylko chorych na Huntingtona, ale też z innymi schorzeniami. Jakby teraz, gdy zbierają się w stołówce kazano komuś pokazać tych chorych na pląsawicę, to nie udałoby się jednoznacznie określić.

A łyżeczka wypadła z rąk mnie, a nie Tadeuszowi. Podchodzę do Eli i Reni.

Życzymy sobie smacznego i żartuję, że po obiedzie na deser będę ja i moje trudne pytania. Zgadzają się obie. Ela prosi, że jak ją fotografuję, to żebym starał się tak, by nie pokazywać jej grymasów na twarzy, bo ich nie umie opanować.

- Źle wychodzę na zdjęciach, bo te usta, już nad nimi nie panuję, nad tym ich ruchem ciągłym. Mówię, że będę robił zdjęcia tak, by wyszła jak najkorzystniej. Zgadza się i uspokaja. Ale dodaje, żebym o tym pamiętał.

- Jak zapomnę, to mi przypomnisz - uśmiecham się - pokażę ci na wyświetlaczu każde zdjęcie, które zrobię, dobrze?

- Dobrze.

To teraz trochę gry aktorskiej, dziewczyny siadają przy stoliku, przeglądają papiery, rozmawiają, by nie patrzeć w obiektyw, żeby zdjęcia wyszły naturalnie. Chwilę po tym pokazuję Eli jak wyszła. Krytyka jest pozytywna, więc możemy rozmawiać. Ela jest z Warszawy. Jest najstarsza w grupie. Najgorsze, z czym sobie z trudem radzi, to depresja, ma często złe i czarne myśli.

- Były takie chwile, że przychodziłam do domu i chciałam wyskoczyć z okna, nie radziłam sobie z tym wszystkim - opowiada - nie wytrzymywałam tego napięcia, te czarne myśli gromadziły się i nasilały się we mnie. Mam chorą matkę na Alzheimera. Nie umiałam, nie mogłam, nie chciałam. Gdyby nie pomoc Przyjaciółki z dawnych lat i osób ze Stowarzyszenia, to nie byłoby mnie tutaj. To jest moja nowa rodzina, Danusia i Renia, i wszyscy tutaj.

- W 2004 roku rodzina mnie wysłała na badania, bo wszystko robiłam bardzo pospiesznie i byłam taka bardzo roztrzepana. Za szybko, na przykład smarowałam chleb z masłem i to tak, jakbym nie mogła się od niego oderwać, jak by to było coś najważniejszego w życiu - opowiada Ela.

Ten niepokojący stan pojawił się nagle i zauważyła go jej siostra. Po badaniach okazało się, że Ela odziedziczyła „zły gen” i jest chora na pląsawicę Huntingtona. Wpadła w depresję, poczuła się samotna, bała się bardzo.

- Nagle wszystko mi się zawaliło - mówi dalej - w rodzinie była już choroba, bo ojciec i jego siostra mieli Huntingtona, już nie żyją. Kiedyś to nie było takiej wiedzy o chorobie jak dzisiaj i leczono chorych psychiatrycznie, dopiero jak zaczęto diagnozować, to wiedzą, że nie jesteśmy nienormalni, ale i tak nie rozumieją nas wszyscy. Tego najbardziej się bałam. Teraz Ela ma sześćdziesiąt trzy lata. Nie boi się już Huntingtona, ale boi się depresji. Nie jest dla niej straszne to, że samodzielnie nie może utrzymać szklanki z herbatą.

- Najbardziej boję się, gdy przychodzą te niedobre myśli, gdy nic mi się nie chce, gdy tracę motywację do życia - smutnieje, gdy o tym opowiada.

Trzęsą jej się nogi, ciało zaczyna się coraz bardziej poruszać. Ale to nie jest zdenerwowanie, taką postać przybiera choroba. Jej ciało jest w ciągłym ruchu.

U nich wszystkich tak jest. U jednych mniej, u innych bardziej to widać. W zależności od tego, jak choroba się rozwija. Jej brat opiekuje się ich chorą mamą, a ona jest sama. Ela nie lubi samotności, kiedyś stale była z ludźmi, pracowała jako sekretarka na wyższej uczelni. Dobrze i radośnie wspomina pracę.

- Kiedyś to ja byłam podporą dla innych, pocieszałam, pomagałam w trudnych chwilach, a teraz ja potrzebuję pomocy. Tutaj ją dostaję i jak tutaj jestem, to jest mi dobrze.

W pokoju z Tadeuszem nie rozmawiamy o chorobie, mamy swoje męskie tematy. Gadamy o wojsku, opowiadamy sobie kawały, mówimy o dziewczynach. Tadeusz dużo opowiada o swojej rodzinie, o wsparciu żony, o tych normalnych chwilach, których, co przyznaje, że ma szczęście, nie brakuje mu w domu. Czuje się tutaj jak na wczasach, mówi z uśmiechem, po kolejnym telefonie z domu. Raz dzwonią córki, to znowu żona.

- Kontrolują mnie - śmieje się.

Renia lubi ćwiczenia i nieźle jej wychodzą, z czego bardzo się cieszy, gdy na sali gimnastycznej pokazuje mi kilka, które fotografuję. Dzisiaj zrobię zdjęcia tych podstawowych ćwiczeń z gumami do rozciągania. Jutro będą już zajęcia z fizjoterapeutą i sfotografuję resztę. W ośrodku grupa z HD gościła już wcześniej. Znają tam ich potrzeby i wiedzą, jakie dobrać dla nich ćwiczenia rehabilitacyjne. Fizjoterapeutka Marta prowadzi grupę, ja fotografuję, a Danusia potem to opisze i wydrukuje dla chorych, żeby mogli sami ćwiczyć w swoich domach.  

U Reni objawy zauważyli w pracy. Mówili jej, że robi dziwne miny. Nie podobało się to pracodawcy, zwłaszcza, że była ekspedientką w dużym sklepie w Warszawie. Kazali jej iść do lekarza. Chory był wcześniej jej ojciec, ale nie leczono go na HD, bo to były lata osiemdziesiąte. Wtedy nie była to choroba jeszcze tak znana w kraju. Gen powodujący chorobę został odkryty dopiero w 1993 roku. Córka Reni nie przebadała się, nie ma objawów i wcale nie jest powiedziane, że odziedziczy po niej chorobę.

To jest wciąż jeszcze jak loteria.

Nie wiadomo, kto i kiedy zachoruje. Niektórzy chcą o tym wiedzieć i poddają się badaniom, ale nie wszyscy są odważni. Chociaż, czy to ma coś wspólnego z odwagą. Sam nie wiem, jakbym postąpił, gdybym musiał iść na badania genetyczne. Czy chciałbym wiedzieć, że coś ze mną może być nie tak, a tym bardziej, gdybym wiedział, że w mojej rodzinie ktoś wcześniej był chory. Nie wiem. To trudne.

Są też tacy, którzy tej wiadomości nie wytrzymali, są też i tacy chorzy, którzy nie wytrzymali nasilających się objawów i nim choroba odebrała im całkowite panowanie nad sobą, zdecydowali się odejść. Są tacy, którzy ich winią za to, co zrobili, że nie powinni, są też i tacy, którzy to rozumieją.

Nie ma odpowiedzi na te pytania i nigdy nie będzie.

Nie tylko w przypadkach chorych na Huntingtona.  

Sabina i Henryk są małżeństwem. Mieszkają w Gdańsku. Zawsze byli razem i dzielili ze sobą każdą chwilę. Henryk prowadzi działalność, często wyjeżdża w trasy, by instalować zestawy satelitarne. Nie zostawia Sabiny w domu, a ona lubi z nim jeździć. Nie wyobraża sobie, by mogło być inaczej. Sabina jest w bardzo zaawansowanym stadium choroby, nie porusza się już samodzielnie, mówi z trudem i bardzo niewyraźnie. Najlepiej rozumie ją Henryk. Gdy zachorowała, miała tylko wsparcie w rodzinie. Nie chcieli jej przyznać renty, uzyskała ją dopiero wyrokiem sądu.

Pomagał im lekarz genetyk z Kliniki w Gdańsku.

- To była gehenna z ZUS-em, którego orzecznicy stwierdzili, że choroba genetyczna powstała u mojej żony dopiero w 2001 roku. To było żenujące, ich niewiedza i szukanie przepisów, byle tylko nie pomóc choremu - Henryk dziwi się do dzisiaj, że taki system jest w naszym kraju - Cały czas nam odmawiali, twierdząc nawet, że Sabina nie przepracowała wymaganego okresu w ciągu pięciu lat. A jak mogła przepracować, skoro objawy się nasilały? Jeśli taka ciemnota i zacofanie panują w takich instytucjach, to nie może być normalnie.  

Dojechali jeszcze Ania i Robert z Wrocławia. Robert był strażakiem, a hobbystycznie pasjonował się owadami i ptakami. Często z żoną robili wypady, by obserwować i fotografować przyrodę. Robert nadal stara się oddawać swoim pasjom, ale jest mu coraz trudniej. Mają dwójkę dzieci. Pomaga im rodzina.

Przyjechały też z Gniezna Zdzisława z córką Izą, która nie porusza się już samodzielnie. Opiekuje się nią matka. O swoich emocjach i uczuciach Iza informuje gestami i grymasami twarzy.

Ma trzydzieści pięć lat. Matka jest przy niej cały czas. Iza tęskni za synkiem i okazuje to agresywnym zachowaniem. Jej synek Filip ma 11 lat i nie ma z nią kontaktu.

Iza ma jeszcze siostrę, która też ma nieprawidłowy gen.

Instruktor, który prowadzi ćwiczenia z Izą twierdzi, że jest ona w stanie jeszcze dać z siebie tyle, by poruszać się przy pomocy chodzika. Będzie próbował zmotywować ją do tego. Potrzeba jednak wielu miesięcy codziennych ćwiczeń z rehabilitantem.

Ostatni dzień mojego pobytu z chorymi na pląsawicę Huntingtona.

Uczestniczę w ćwiczeniach w sali gimnastycznej. Przygotowuję wspomniany fotograficzny katalog ćwiczeń. Wieczorem wszyscy idziemy na wieczorek zapoznawczy, na który zaprosiła nas Ania, animator kultury z ośrodka.

Dziewczyny wystroiły się jak na bal, Tadeusz mówi, że są piękne. Bo są. Wyglądają naprawdę wspaniale. Ela miała opory, to ta jej depresja, ale koleżankom nie mogła odmówić. Już wszyscy tańczą. Tadeusz z Danusią, a potem wszyscy w kółeczku. Taniec to też terapia.  

A jutro kolejny dzień zajęć i spacerów.

Ewa z Suwałk i Danusia będą organizowały dodatkowe zajęcia dla grupy. Czas będzie zapełniony. Integracja to jedno z najważniejszych zadań.

Czasami, gdy zobaczycie człowieka, który wykonuje dziwne dla was ruchy, to nie oceniajcie go. Zapytajcie samych siebie, czy nigdy nic nie wypadło wam z rąk, czy nie straciliście równowagi na prostej drodze i czy wtedy ktoś nie mógł ocenić was i podejrzewać, że zachowujecie się dziwacznie.

A może nie pytajcie o nic siebie. I nie oceniajcie innych po tym tylko, jak wyglądają i jak się zachowują, bo może to być ktoś chory.  

Nie będę kończył tego reportażu, nie chcę. Mam wiele pytań do siebie, podobnie jak wy teraz. Dlatego zostawmy to miejsce otwarte.

 

New Light Times, Poza ciałem, Janusz Maciejowski