Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.
Na godzinę 12:00 zaplanowaliśmy happening „Nadzieja”, który będzie wstępem do polskiej edycji kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Celem kampanii jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Poprzez działania edukacyjne w tym obszarze dajemy nadzieję chorym i ich rodzinom oraz budujemy tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie. Szczegóły przedstawimy na konferencji.
Zapraszamy do odwiedzenia strony Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz profilu na Facebooku www.facebook.com/DzienChorobRzadkich, gdzie zamieszczone są informacje na temat polskich obchodów.
Jak można się przyłączyć?
- Biorąc udział we wspólnych obchodach Dnia Chorób Rzadkich
- Zachęcając swoich członków, aby zaangażowali się we wspólne obchody
- Przesyłając historie na temat ludzi z chorobami rzadkimi, abyśmy mogli je dzielić z innymi
- Wyświetlając logo Dnia Chorób Rzadkich na swojej stronie internetowej
- Dołączając do nas na portalu Facebook i wyślij informacje do przyjaciół oraz rodziny.Wykorzystaj swój profil, żeby zwiększyć wiedzę na temat chorób rzadkich
- Pisząc o planach swojej organizacji, informacje na ten temat zamieścimy na stronie Dnia Chorób Rzadkich
- Wspierając inicjatywę „1 Milion for Rare” - dołączmy do światowej społeczności i pokażmy, że razem jesteśmy silni - stwórzmy milionową społeczność na Facebooku http://www.facebook.com/globalgenesproject
Zaangażowanie wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi we wspólne obchody to wyraz solidarności i współpracy. Jednocząc siły zrobimy ważny krok w stronę budowania społecznej akceptacji i zrozumienia, bo tylko „Razem jesteśmy silni!”.
W razie pytań zapraszamy do kontaktu. Na bieżąco będziemy informować o kolejnych szczegółach organizacyjnych.
Ogranizatorzy proszą o potwierdzenie Swojego udziału w Konferencji na adres
