Relacja ze spotkania Europejskiego Stowarzyszenia HD i spotkania Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona

Blankenberge, Belgia, wrzesień 2006

W dniach 13 - 14 września 2006 roku odbyło się w Blankenberge, w Belgii spotkanie Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (European Huntington Association, EHA) połączone z następującym po nim, trzecim corocznym Spotkaniem Plenarnym Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (3rd Annual Plenary meeting of the European HD Network, EHDN) w dniach 15 - 16 września.

W zjeździe stowarzyszeń wzięło udział 60 osób z różnych krajów europejskich jak również jedna przedstawicielka z USA. Polskie Stowarzyszenie reprezentowały Wioletta Krysa oraz Anna Tomankiewicz-Zawadzka.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter roboczy i organizacyjny. Na początku serdecznie powitano przedstawicieli nowopowstałego Stowarzyszenia z Rosji. Następnie Rada EHA przedstawiła raport ze swojej działalności oraz sprawozdanie finansowe. Delegaci z poszczególnych krajów, biorących udział w spotkaniu również byli poproszeni o zreferowanie działalności swoich stowarzyszeń w ciągu minionego roku.

W dalszej części skupiono się na współpracy Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z EHDN. Podkreślano, jak istotna jest idea spotkań naukowców i lekarzy z członkami Stowarzyszeń na zasadzie równoprawnego udziału, jak wiele pożytku niesie tego typu współpraca dla obydwu stron. Wybrano przedstawicieli EHA, którzy będą reprezentować Stowarzyszenie w Komitecie Wykonawczym EHDN w ciągu najbliższego roku. Określono plany na najbliższą przyszłość - najbliższe spotkanie IHA odbędzie się w Dreźnie, w przyszłym roku, a spotkanie EHA za dwa lata, najprawdopodobniej w jednym z miast Rosji.

W drugim dniu zjazdu miały miejsce wykłady, które przybliżyły zagadnienia i problemy z jakimi borykają się chorzy oraz ich bliscy. Zawsze podkreślano fakt, że choroba Huntingtona to choroba całej rodziny i pomoc oraz opieka potrzebna jest w równym stopniu osobie chorej jak i jej opiekunom. Szczególna uwagę zwracano na wsparcie psychologiczne dla opiekunów oraz umożliwienie im odpoczynku zarówno fizycznego jak i psychicznego.

Wykład poświęcony leczeniu pląsawicy niestety nie przyniósł nowych wieści w tej dziedzinie. Nadal możliwe jest tylko leczenie objawowe, które mimo swoich ograniczeń, może znacznie poprawić jakość życia zarówno chorego jak i jego rodziny i nie należy z niego rezygnować. Zwrócono uwagę na leczenie zaburzeń snu u chorych we wczesnym stadium HD. Właściwie prowadzona terapia może opóźnić pojawienie się zaburzeń poznawczych lub je łagodzić. Omawiano również leki, które znajdują się obecnie w próbach klinicznych. Wiele osób czeka na podsumowanie badan z koenzymem Q, które maja zakończyć się w listopadzie tego roku. Wspomniano również o prowadzonych próbach leczenia inwazyjnego przeszczepami prążkowia z tkanek płodowych. Zakończenie tych badań przewidywane jest na 2010 rok.

Osobny wykład poświęcony był zaburzeniom mowy i połykania u chorych. Zaprezentowano różne techniki ćwiczeń dla chorych, zapobiegające zakrztuszeniem oraz sposoby postępowania, kiedy już do zakrztuszenia dojdzie. Tak jak na spotkaniu w Manchesterze w 2005 roku, tak i teraz dyskutowano na temat diagnostyki przedobjawowej w chorobie Huntingtona. Podkreślano, że w równym stopniu wpływa ona na badanego jak i na jego partnera. W niektórych krajach istnieją specjalne grupy wsparcia dla osób, które poddały się badaniu przedobjawowemu lub maja taki zamiar. Konieczne jest wsparcie dla osób i ich bliskich po odebraniu takiego wyniku niezależnie od tego, jaką informację ze sobą niesie - potwierdzenie czy wykluczenie mutacji w genie odpowiedzialnym za występowanie choroby.

Cześć drugiego dnia spotkania poświęcona była również prezentacji plakatów opisujących działalność wszystkich obecnych europejskich stowarzyszeń. Nasz plakat dotyczący działalności stowarzyszenia w Polsce, przygotowany przez dr Dorotę Hoffman-Zacharską, wzbudził duże zainteresowanie ze względu na bardzo ciekawą i atrakcyjną zawartość oraz bogactwo informacji.

Na zakończenie zjazdu stowarzyszeń europejskich, odbył się mini-recital Steve'a Smitha, który zaśpiewał piosenki napisane przez Woody'ego Guthrie - piosenkarza, który żył w latach 50 XX wieku i cierpiał na chorobę Huntingtona.

Kolejne dwa dni w Blankenberge były poświęcone spotkaniu EHDN, którego cel stanowi zintegrowanie badań nad HD, w obrębie całej Europy. W tym plenarnym spotkaniu brali udział lekarze, psycholodzy, socjolodzy, etycy oraz naukowcy zarówno związani z naukami podstawowymi jak i klinicznymi. Napięty i zróżnicowany program zjazdu EHDN, umożliwiał i prowokował obecnych na nim wybitnych specjalistów do wymiany poglądów, dzielenia się wynikami badań oraz pomysłami.

Miejmy nadzieję, że te interdyscyplinarne spotkania, doprowadzą do lepszego zrozumienia mechanizmu chorobotwórczego w chorobie Huntingtona i szybszego powstania leczenia przyczynowego.

Relacja ze zjazdu w Blankenbergen EHA - Belgia 2006
mgr Wioletta Krysa i mgr Anna Tomankiewicz