W dniach 4 - 5 marca 2007 odbyło się długo oczekiwane spotkanie European Huntington Disease Network (EHDN) Polska w Katowicach.

Gospodarzem Spotkania był dr n. med. Daniel Zielonka - Koordynator EHDN Polska.

W spotkaniu uczestniczył prof. Bernhard G. Landwehrmeyer, twórca systemu, który spotkanie prowadził, ale także przedstawił nam cele i projekty badań oraz omówił sposoby realizacji planowanych przedsięwzięć.

Ponadto w spotkaniu brali udział przedstawiciele Ośrodków w Polsce, które zostały wyłonione do udziału w projekcie badawczym EHDN.

Z Gdańska - dr J.Sławek, z Krakowa - prof. A. Szczudlik, z Katowic - prof. G. Opala, z Poznania - prof. W. Krzyżosiak, z Warszawy - dr E. Zdzienicka, dr M. Rakowicz, i dr A. Tomankiewcz-Zawadzka IPiN) i dr Janik z Kl. Neurologii AM w Warszawie.

Spotkanie w Katowicach było pierwszym w Polsce spotkaniem organizacyjnym o roboczym charakterze. Bardzo pożytecznym dla wszystkich Przedstawicieli wytypowanych do badań Ośrodków.

Długo nie było wiadomo czy w ogóle zostaniemy jako Stowarzyszenie zaproszeni do udziału w jego pracach. Dzięki wielkiej determinacji Prezesa J. Rajpolta i pomocy Przyjaciół w końcu dostaliśmy zaproszenie i reprezentowali nas J. Rajpolt, E. Woch, D. Hoffman-Zacharska i A. Księżopolska.

Podczas Spotkania przedstawiono cele i zadania EHDN. Główną ideą, jaka przyświecała utworzeniu EHDN była chęć stworzenia spójnej struktury - jednej organizacji (sieci) koordynującej badania w różnych krajach europejskich, by usprawnić współprace między klinicystami, naukowcami i rodzinami HD - zrzeszonymi w Stowarzyszeniach. EHDN prowadzi zarówno badania naukowe, ale też koordynuje badania kliniczne. Zakres zainteresowań EHDN jest bardzo szeroki, określony przez zakres prac tzw. Grup Roboczych (badanie wpływu psychospołecznego choroby Huntingtona na rodzinę, określanie norm jakości opieki nad chorym, ale także badania modyfikatorów genetycznych dla choroby, biomarkerów jej rozwoju a także ustalanie zasad analizy funkcji poznawczych, zaburzeń behawioralnych i fizykalnych choroby. Dlatego też organizacja ta zrzesza ogromną liczbę specjalistów z różnych dziedzin.

Szczególną uwagę zwraca się na badanie młodzieńczej postaci choroby Huntingtona. Do badania tej formy choroby powołano specjalna grupę roboczą - Juvenilie Huntington Disease Working Group - grupę badawczą młodzieńczej postaci HD. W badania prowadzone przez tą grupę włączył się Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Głównym celem EHDN jest nie tylko prowadzenie badań naukowych, doskonalenie dostępnych i stosowanych metod diagnostycznych, ale przede wszystkim opracowanie metod leczenia choroby Huntingtona.

Planowane są spotkania i szkolenia z Koordynatorem EHDN dr Danielem Zielonka, w poszczególnych Ośrodkach.

Będą to cykliczne spotkania z chorymi, którzy zechcą i zgodzą się wziąć udział w określonych programach.

Ważnym czynnikiem, który ma przekonać chorych do udziału w tym projekcie (Registry, Natural History Study) jest fakt, że będą przechodzili cykliczne badania kliniczne, rejestrujące naturalny przebieg choroby, ale także, że będą mieli możliwość udziału w próbach terapii farmakologicznej HD, jeżeli takie się odkryje. Możliwość dostępu do najnowszej wiedzy na temat postępu badań nad poszukiwaniem leczenia lub zapobieganiem u osób obciążonych genetycznie.

W trakcie Spotkania pokazano film instruktażowy na temat przeprowadzania badania neurologicznego pacjentów. Badania te nie różnią się specjalnie od tych, które teraz się wykonuje w Poradniach Neurologicznych.

Według mnie Spotkanie nie było bardzo rewolucyjne, nie wniosło wiele nowego. Zresztą nie było to chyba jego celem, w końcu było to spotkanie informacyjno-organizacyjne.

Najważniejsze, jednak, że w ogóle się odbyło, że coś ruszyło do przodu, że coś zaczęło się dziać.

I jak było widać po czynnym udziale obecnych lekarzy, program cieszy się dużym zainteresowaniem i jest wielką nadzieją.

Dla nas, przedstawicieli Zarządu Stowarzyszenia była to ogromna szansa, pokazania się, zaistnienia w świecie medycznym. Uważam, że w pełni tę szansę wykorzystaliśmy. Jeden z uczestników, na początku Spotkania wypowiedział nawet życzenie by stworzyć w Polsce organizację pacjentów. Był bardzo zdziwiony, że już taka jest.

Do Spotkania byliśmy bardzo dobrze przygotowani. Mieliśmy ze sobą nowy już 5 numer gazetki "Ujarzmić pląsy", mieliśmy bardzo profesjonalnie opracowane Ulotki Stowarzyszenia. Wszystko jeszcze pachnące drukarnią.

Po raz pierwszy uczestniczyliśmy w spotkaniu w tak poważnym gronie Medycznym, podczas którego mieliśmy swoje "pięć minut". Sprawiło to, że nas dostrzeżono (a wręcz się o nas dowiedziano) i udzielono prawa do przedstawienia się. Jurek Rajpolt przygotował prelekcję popartą prezentacją komputerową o naszym Stowarzyszeniu.

Przedstawił w niej skrótowo historię naszego Stowarzyszenia oraz cele i ich sposoby realizacji, nasze plany, a także, jakie są oczekiwania względem uczestników spotkania. I to było świetne.

Z tego względu spotkanie było dla nas wszystkich bardzo ważne. Nawiązaliśmy kontakty, rozdaliśmy Gazetki, ulotki, wymieniliśmy się adresami, wizytówkami i przedstawiliśmy swoje oczekiwania względem Świata Medycznego.

W Spotkaniu uczestniczył znany nam już z doniesień prasowych prof. W. Krzyżosiak, reprezentujący Poznański Ośrodek, którego odebraliśmy jako przesympatycznego, bardzo bezpośredniego Człowieka.

Miałam okazję z Nim zamienić parę słów. Opowiedziałam o wielkim entuzjazmie i nadziei, jaką wywołał u nas, swoimi badaniami. Co było widać na Obu Forach. Poleciłam mu ich lekturę. A Jurek ponowił (wcześniej już przyjęte) zaproszenie Pana Profesora na nasz Zjazd w Warszawie. Rozmawialiśmy także ze znanym nam wszystkich dr Sławkiem z Gdańska, który też obiecał, podobnie jak dr D. Zielonka, że weźmie udział w Zjeździe czerwcowym.