W dniach 25 - 26 października 2008r. odbyło się w Gdańsku IX Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona połączone ze spotkaniem Pomorskiej Grupy Wsparcia.
Większość uczestników przybyła do nadmorskiego hotelu już 24 października po południu i wieczorem, co umożliwiło nadmorskie spacery - morze było bardzo spokojne i bezwietrzna pogoda jak na zamówienie. Wolny czas pozwolił na liczne prywatne rozmowy i zwierzenia.
Sobota: Wykłady na Akademii Medycznej
Następnego dnia po śniadaniu autokar przewiózł mieszkańców hotelu do Akademii Medycznej, gdzie serdecznie powitali nas gospodarze Pomorskiej Grupy Wsparcia: Ewa Gołębiewska i prof. Janusz Limon. W dużej sali wykładowej wysłuchaliśmy dwóch bardzo interesujących prezentacji.
Jako pierwsza wystąpiła prof. dr hab. Krystyna de Walden-Gałuszko, która opowiedziała, jak sobie radzić ze stresem w chorobie Huntingtona. W bardzo przystępny sposób usystematyzowała nasze strategie radzenia sobie z trudnościami związanymi z HD. Jednym z przesłań była zasada, by zmieniać to, co się da zmienić, np. zachęcać do samodzielności i aktywności - zarówno fizycznej jak i umysłowej, leczyć farmakologicznie depresję, zaburzenia snu, agresję, ale też zaakceptować to, czego zmienić nie można, np. rytuały chorego, jego powolność i niezgrabność czy słabą pamięć. Jednym z zaleceń była także przynależność do jakiejś samopomocowej grupy wsparcia.
Jako drugi przemawiał doc. Jarosław Sławek, który przedstawił zagadnienia związane z dostępnymi metodami leczenia choroby Huntingtona: począwszy od przypomnienia złożoności choroby (stąd trudność w wynalezieniu skutecznego leku), poprzez wyniki przeglądu prób klinicznych leków w HD w ciągu ostatniego stulecia (próby pacjentów w XX w. były tak nieliczne, że wyniki tamtych badań nie mogą być poważnie traktowane), aż po obecnie trwające badania (bardzo liczne, głównie za sprawą organizacji EHDN i HSG).
Bardzo pożyteczne okazało się przejrzyste pokazanie, jakie leki obecnie można stosować na poszczególne objawy. Niestety konkluzja nie jest zbyt optymistyczna: nadal nie ma skutecznego leku, który powstrzymywałby postęp choroby. Możemy jedynie łagodzić objawy. Ich złożoność i unikalność u poszczególnych chorych sprawia jednak, że nie można podać "złotej recepty" dla każdego.
Lekiem uznanym w ostatnich latach za skuteczny - ale wyłącznie na ruchy mimowolne okazała się tetrabenazyna (sprzedawana jako Nitoman czy Xenazine), niedostępna jednak na rynku polskim.
Badane środki neuroprotekcyjne (takie jak kreatyna czy koenzym Q10) okazały się natomiast nieskuteczne.
Po wykładach słuchacze zostali zaproszeni na ciastka i kawę. Była to doskonała okazja, by porozmawiać ze specjalistami, jak również między sobą. Po obiedzie, w "naszym" hotelu miało miejsce Walne Zebranie Stowarzyszenia.
Sobota: Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
Uroczyście zebranych powitała Prezes Stowarzyszenia Danuta Lis.
Wybrano przewodniczącego Aleksandrę Szatkowską, sekretarza Ewę Gołębiewską oraz połączoną Komisję Mandatowo-Skrutacyjną i Uchwał i Wniosków (Anna Rybarczyk, Anna Sprusińska, Leszek Łabędowicz). Grażyna Bilip, Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej przeczytała sprawozdanie finansowe za 2007 rok i zawnioskowała o udzielenie absolutorium za ten okres dla poprzedniego Zarządu Stowarzyszenia.
Następnie Danuta Lis przedstawiła Regulamin przyznawania i udzielania pomocy członkom Stowarzyszenia. Pani Prezes wyjaśniła istotę udzielania pomocy oraz poruszyła sprawy największych potrzeb naszych członków. Regulamin przewiduje m.in. dofinansowywanie zapotrzebowania na sprzęt rehabilitacyjny, zabiegi, konsultacje specjalistyczne, środki medyczne, leki, suplementy diety itp. Szczegółowo też określa procedurę ubiegania się o pomoc.
Środki finansowe przeznaczone na pomoc w 2009 zaplanowano na poziomie 10 tys. zł.
Propozycję regulaminu przyjęto z dużym poparciem.
Następnie obecny Zarząd przedstawił sprawozdania z działalności w okresie V - X 2008 r.:
- Dorota Tuńska: sprawozdanie z działalności nowego Zarządu,
- Jolanta Krzysztoń Russjan: najważniejsze działania w obszarze kontaktów medycznych,
- Jerzy Sulimir: bilans wpływów i wydatków w roku 2008 na rachunku bieżącym.
Ewa Gołębiewska odczytała sprawozdanie z zakresu swojej wiedzy na temat zdobywania funduszy a Danuta Lis opowiedziała o planach pracy na przyszłość.
Następnie Walne Zebranie przegłosowało pozytywnie propozycję niewielkiej zmiany w §7 Statutu Stowarzyszenia, która pozwoli na występowanie z wnioskami o dotacje dla niepełnosprawnych.
Następnym punktem było omówienie działania czterech regionalnych Grup Wsparcia (Mazowieckiej i Pomorskiej, które działają od dłuższego czasu oraz Łódzkiej i Wrocławskiej, które dopiero się zawiązują).
Na koniec głos zabrała Alicja Bukowska z Wrocławia i zaapelowała o pomoc w zbieraniu danych do pracy magisterskiej, która ma na celu rozpoznanie problemów opiekunów i zaprojektowanie systemu wsparcia psychologicznego dla nich.
Walne Zebranie zakończyło się późnym wieczorem wręczeniem odznak i podziękowań osobom najbardziej zasłużonym dla Stowarzyszenia. Po zebraniu zaś miała miejsce uroczysta kolacja przy akompaniamencie muzyki na żywo.
Niedziela: Prezentacje zaproszonych gości
Kolejny dzień uczestnicy spotkania rozpoczęli śniadaniem w hotelowej restauracji, z okien której roztaczał się piękny widok na Zatokę Gdańską.
Ok. godz. 9.30 w sali wykładowej wystąpił dr Daniel Zielonka na temat EHDN (Europejska Sieć Badań nad Chorobą Huntingtona). Temat wykładu był nam już nieco znany, gdyż regularnie ujmowany jest w agendzie spotkań ogólnopolskich, ale tym razem dr Zielonka bardzo skrupulatnie opowiedział o programach badawczych już rozpoczętych oraz planowanych w EHDN, jak również o korzyściach, jakie z nich wynikają dla pacjentów (dostęp do informacji, możliwość uczestnictwa w próbach klinicznych, gromadzenie danych do licznych analiz naukowych).
Mieliśmy też okazję do dyskusji o ośrodkach EHDN w Polsce, o sposobie przyjmowania pacjentów i komforcie jaki mają zapewniony. Dr Zielonka doprecyzował, kto powinien się zgłaszać do programu REGISTRY: przede wszystkim osoby z potwierdzoną mutacją genu HD - z objawami, ale również takie, u których choroba jeszcze się nie ujawniła. Nowością jest zaproszenie do programu również osób z grupy ryzyka, u których chorobę Huntingtona wykluczono po badaniu DNA. Program natomiast zdecydowanie nie jest adresowany do osób, które nie chcą poznać wyniku badania DNA.
Następnie głos zabrał gość zagraniczny, Michael Wooldridge oraz pracująca z nim w Wielkiej Brytanii mgr Grażyna Waśniewska. Michael opowiedział o swoim pierwszym doświadczeniu z osobą chorą na HD, gdy pracował w szpitalu psychiatrycznym - o pacjentce, która przez lata przebywała w zamknięciu z etykietką "niekontaktowej", a z którą udało mu się nawiązać komunikację.
Głównie jednak skupił się na Domu Opieki, którym kieruje. Nie jest to ośrodek wyłącznie dla pacjentów z chorobą Huntingtona, ale pacjenci z HD stanowią sporą grupę. Michael wyjaśnił, jaką opiekę mają chorzy (na miejscu są rehabilitanci, ale lekarz jest poza ośrodkiem) oraz jak wyglądają zajęcia aktywizujące (fizjoterapia, wyjazdy specjalnie przystosowanym busem do restauracji, kina itp.).
Pokazał zdjęcia ośrodka (ładne, zaciszne miejsce, gdzie chorzy mają indywidualne pokoje) oraz scen z życia chorych. Oprócz pobytu stałego, można w ośrodku umieszczać chorych na pobyt czasowy, np. w sytuacji, gdy opiekun musi wyjechać czy wyremontować swój dom. Byliśmy pod wielkim wrażeniem, gdyż taki dom to marzenie niejednej rodziny, która nie daje sobie rady z opieką nad chorymi.
Następnie swoją prezentację przedstawiła Grażyna Waśniewska, która pracuje w opisanym wyżej Domu Opieki. Pokazała różne przedmioty oraz sposoby ułatwiające życie choremu.
Na koniec mgr Waśniewska zaprezentowała film przygotowany przez Paolę Zinzi z Rzymu, który był pokazywany na spotkaniu EHA i EHDN w Lizbonie we wrześniu 2008 r. Film przedstawiał grupę chorych ćwiczących intensywnie pod okiem specjalisty - były to zarówno ćwiczenia fizyczne na materacu czy przy drabince, jak również proste ćwiczenia wspomagające precyzję ruchów, refleks i celowość typu otwieranie kurka w kranie czy trafianie kluczem do zamka. W okresie trwanie tego eksperymentalnego programu rehabilitacji chorzy bardzo intensywnie ćwiczyli po ok. 8 godzin dziennie. Efekty były imponujące - po kilku miesiącach nie odnotowano nieuniknionego w HD pogorszenia motoryki.
Kolejnym prelegentem była dr Elżbieta Mirek z Krakowa, specjalista fizjoterapii i rehabilitacji neurologicznej. Jest ona współautorką programu fizjoterapii opracowanego dla osób z chorobą Huntingtona. Pani Elżbieta podkreśliła wagę fizjoterapii w HD. Udowodniła, że rehabilitacja przynosi efekty, które pozwalają chorym dłużej samodzielnie funkcjonować. Przedstawiła film, na którym prowadziła indywidualną rehabilitację w dwóch przypadkach HD. Pierwsza osoba miała młodzieńczą postać choroby Huntingtona i była jeszcze samodzielna, a druga była w stanie zaawansowanym. W obu przypadkach ćwiczenia przyniosły efekty - mogliśmy ocenić poprawę po dwóch tygodniach zajęć. Pacjentka, która przed podjęciem ćwiczeń siedziała na wózku i nie chodziła, po dwóch tygodniach mogła poruszać się samodzielnie przy balkoniku lub z niewielką pomocą drugiej osoby. Poprawiła się postawa w czasie siedzenie i stania.
Szokujące było to, że efekty były widoczne gołym okiem. Poprawę odnotowano praktycznie w każdej sferze motoryki chorego. Komentując film, dr Mirek powiedziała, że zajęcia nie były wielogodzinne i uczestnictwo nawet 2 razy w tygodniu daje efekty. Szczególnie zachęcała osoby w początkowej fazie choroby, gdzie komunikacja z chorym nie jest jeszcze utrudniona a spowalnianie upośledzenia motoryki jest najbardziej skuteczne.
Stowarzyszenie planuje zakup praw autorskich do pokazanego programu ćwiczeń z zamiarem udostępniania osobom zainteresowanym.
Dzięki gościom, którzy pojawili się na niedzielnym spotkaniu, dowiedzieliśmy się czegoś ogromnie ważnego dla naszych chorych, a mianowicie jak ogromną rolę odgrywa fizjoterapia w chorobie Huntingtona i jakie przynosi efekty. Widać wyraźnie, że pacjent który regularnie ćwiczy może dłużej zachować funkcje ruchowe, prawidłową postawę siedzenia i stania, precyzję i celowość ruchu.
Czas w niedzielę minął niesamowicie szybko. Chciałoby się jeszcze omówić wiele kwestii i porozmawiać prywatnie, ale w restauracji na górze czekał już na nas planowy obiad, a przed wieloma osobami wielogodzinna podróż do domu. Dlatego też Prezes Danuta Lis zakończyła IX Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce, dziękując uczestnikom oraz prelegentom za udział i zapraszając wszystkich na obiad.
Prywatnie zaś, zakończyliśmy spotkanie rozmowami przy obiedzie, podziwiając spokój morza za oknem i racząc się niepowtarzalnym horyzontem, ubranym w piękną złotą jesień.
