W dniach 23 - 25 października 2009
pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka"
odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.
Główne tematy międzynarodowej konferencji w Zakopanem:
- Andrzej Szczudlik, Monika Rudzińska: Przegląd współczesnych metod leczenia choroby Huntingtona na podstawie doniesień z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver Amerykańskiej Akademii Neurologii, Kraków
- Michał Owecki: Patofizjologia choroby Huntingtona, Poznań
- Krzysztof Banaszkiewicz, Andrzej Szczudlik: Obraz kliniczny i przebieg choroby Huntingtona, Kraków
- Andrzej Kędzierski: Depresja w chorobie Huntingtona, Poznań
- Jimmy Pollard: Hurry up and wait! Poradnik opiekuna dla osób z zaawansowaną chorobą Huntingtona, USA
- Pokaz filmu Marty Kucharskiej, pt.: "Wizyta", w roli głównej Wojtek Królikiewicz
- Daniel Zielonka: Nowe lekowe projekty badawcze w ramach EHDN (Dimebon), Poznań
- Grażyna Waśniewska: Rehabilitacja w chorobie Huntingtona i nowe projekty badawcze, Wielka Brytania
- Anna Sprusińska: I Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Warszawa
- Mike Wooldridge, Lynn Wooldridge: Opieka nad pacjentami z chorobą Huntingtona, Wielka Brytania
- Marianna Klimontowicz: II Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Kicin
- Alicja Bukowska-Durawa: Ankieta dotycząca jakości życia pacjentów z chorobą Huntingtona, Wrocław
- Ewa Sulewska: Realizacja podjętych działań zarządu Stowarzyszenia
- Jerzy Sulimir: Sprawozdanie dotyczące darowizn i wpłat 1% z 2008 r.
Nagranie zrealizowane podczas XI Zjazdu.
Na zjazd przybyły osoby dotknięte chorobą i ich rodziny, ale również obecni byli lekarze neurolodzy, rehabilitanci i psycholodzy. Zainteresowani uzyskaniem porady psychologicznej zgłaszali się do Pań: Teresy Jakubowskiej, Pauliny Hakim; Justyny Sempołowicz, Katarzyny Seta. Kolejne spotkanie w przyjaznej atmosferze zakończyło się zbyt szybko. Otrzymaliśmy pozytywną ocenę i zachętę do organizowania takich konferencji, na których aktualna wiedza o chorobie i sposobie radzenia sobie jest istotna dla osób dotkniętych chorobą, a profesjonalistom daje inny obraz spojrzenia na problem osób chorych.
Współorganizatorem XI konferencji był: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Wsparcie finansowe otrzymaliśmy od firmy Fellows, Union Investment i wielu osób prywatnych. Jesteśmy wdzięczni Prelegentom, Konsultantom i Sponsorom za pomoc i wsparcie, bez których XI Zjazd Stowarzyszenia, nie mógłby odbyć się w Zakopanem, w gościnnych progach Jasnego Pałacu.
Dziękuję Państwu w imieniu Zarządu Stowarzyszenia,
Danuta Lis, Prezes Zarządu.
Następna konferencja odbędzie się w dniach 23-25 kwietnia 2010 roku w Warszawie.
Zapraszamy!