Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XI Spotkanie Stowarzyszenia [Zakopane 2009]

W dniach 23 - 25 października 2009

pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka"

odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

Główne tematy międzynarodowej konferencji w Zakopanem:

  • Andrzej Szczudlik, Monika Rudzińska: Przegląd współczesnych metod leczenia choroby Huntingtona na podstawie doniesień z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver Amerykańskiej Akademii Neurologii, Kraków
  • Michał Owecki: Patofizjologia choroby Huntingtona, Poznań
  • Krzysztof Banaszkiewicz, Andrzej Szczudlik: Obraz kliniczny i przebieg choroby Huntingtona, Kraków
  • Andrzej Kędzierski: Depresja w chorobie Huntingtona, Poznań
  • Jimmy Pollard: Hurry up and wait! Poradnik opiekuna dla osób z zaawansowaną chorobą Huntingtona, USA
  • Pokaz filmu Marty Kucharskiej, pt.: "Wizyta", w roli głównej Wojtek Królikiewicz
  • Daniel Zielonka: Nowe lekowe projekty badawcze w ramach EHDN (Dimebon), Poznań
  • Grażyna Waśniewska: Rehabilitacja w chorobie Huntingtona i nowe projekty badawcze, Wielka Brytania
  • Anna Sprusińska: I Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Warszawa
  • Mike Wooldridge, Lynn Wooldridge: Opieka nad pacjentami z chorobą Huntingtona, Wielka Brytania
  • Marianna Klimontowicz: II Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Kicin
  • Alicja Bukowska-Durawa: Ankieta dotycząca jakości życia pacjentów z chorobą Huntingtona, Wrocław
  • Ewa Sulewska: Realizacja podjętych działań zarządu Stowarzyszenia
  • Jerzy Sulimir: Sprawozdanie dotyczące darowizn i wpłat 1% z 2008 r.

Nagranie zrealizowane podczas XI Zjazdu.

Na zjazd przybyły osoby dotknięte chorobą i ich rodziny, ale również obecni byli lekarze neurolodzy, rehabilitanci i psycholodzy. Zainteresowani uzyskaniem porady psychologicznej zgłaszali się do Pań: Teresy Jakubowskiej, Pauliny Hakim; Justyny Sempołowicz, Katarzyny Seta. Kolejne spotkanie w przyjaznej atmosferze zakończyło się zbyt szybko. Otrzymaliśmy pozytywną ocenę i zachętę do organizowania takich konferencji, na których aktualna wiedza o chorobie i sposobie radzenia sobie jest istotna dla osób dotkniętych chorobą, a profesjonalistom daje inny obraz spojrzenia na problem osób chorych.

Współorganizatorem XI konferencji był: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Wsparcie finansowe otrzymaliśmy od firmy Fellows, Union Investment i wielu osób prywatnych. Jesteśmy wdzięczni Prelegentom, Konsultantom i Sponsorom za pomoc i wsparcie, bez których XI Zjazd Stowarzyszenia, nie mógłby odbyć się w Zakopanem, w gościnnych progach Jasnego Pałacu.

Dziękuję Państwu w imieniu Zarządu Stowarzyszenia,
Danuta Lis, Prezes Zarządu.

Następna konferencja odbędzie się w dniach 23-25 kwietnia 2010 roku w Warszawie.

Zapraszamy!

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN