Ponad 700 uczestników z 33 krajów całego świata wzięło udział w Światowym Kongresie Choroby Huntingtona (12 - 15 września 2009), który był największą doroczną, międzynarodową konferencją na temat choroby Huntingtona na świecie.
To wydarzenie, prowadzone przez dr. Michał Hayden i Blair Leavitt (naukowców przy Centre for Molecular Medicine and Therapeutics) zgromadziło w Vancouver sztandarowych pracowników naukowych HD, lekarzy praktyków i członków społeczności HD z całego świata.
Jednym z ważnych momentów wydarzenia był Nightly News (Wiadomości Wieczorne), zapoczątkowany przez Charles`a Sabine, dziennikarza wiadomości NBC News z 25 letnim doświadczeniem, który jest również nosicielem mutacji genu Huntingtona. Wiadomości, przedstawiane pod koniec każdego dnia, dostarczały przeglądu informacji dnia w sposób zrozumiały dla wszystkich grup uczestników.
Reporterzy Science and Care (Wiedza i Opieka), Jeffery Carroll z Vancouver (Kanada) i dr. Ed Wild z Londonu (Anglia), omawiali kluczową zawartość każdego wystąpienia w sesjach Care and Science. Naukowy żargon został ograniczony do minimum. Charles dzwonił dzwonkiem za każdym razem, gdy tylko język redaktorów stawał się zbyt techniczny, a tym samym niezrozumiały dla ogólu uczestników.
Nagrania Nightly News to doskonała możliwość poznania, czego dowiedzeli sie uczestnicy Światowego Kongresu. Każdy dzień został zawarty w maksymalnie 30 minutowym nagraniu, w języku zrozumiałym dla każdego.
Dwie inne bardzo popularne sesje to:
- Plenary Session 1: Życie z ryzykiem odziedziczenia choroby Huntingtona,
- Session on Care: rozmowa Jeff`a Carroll''a o jego doświadczeniach jako naukowca, członka rodziny HD i nosiciela mutacji HD.
Nagrania tych sesji (w języku angielskim) poniżej:
- WCHD 2009 Nightly News: Part 1, Sunday Sept 13th
- WCHD 2009 Nightly News: Part 2, Monday Sept 14th
- WCHD 2009 Nightly News: Part 3, Tuesday Sept 15th
- WCHD 2009 Welcome Address: Opening Remarks: dr. Michael Hayden
- WCHD 2009 Plenary 1: Living At Risk for HD
- WCHD 2009 Session on Care: The Role of Families in HD Research; Jeff Carroll
Cały materiał znajduje się pod aresem:
http://www.cmmt.ubc.ca/news/releases/2009/09/world-congress-on-huntington-disease-event-update.