Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2009 - Nagrania

Ponad 700 uczestników z 33 krajów całego świata wzięło udział w Światowym Kongresie Choroby Huntingtona (12 - 15 września 2009), który był największą doroczną, międzynarodową konferencją na temat choroby Huntingtona na świecie.

To wydarzenie, prowadzone przez dr. Michał Hayden i Blair Leavitt (naukowców przy Centre for Molecular Medicine and Therapeutics) zgromadziło w Vancouver sztandarowych pracowników naukowych HD, lekarzy praktyków i członków społeczności HD z całego świata.

Jednym z ważnych momentów wydarzenia był Nightly News (Wiadomości Wieczorne), zapoczątkowany przez Charles`a Sabine, dziennikarza wiadomości NBC News z 25 letnim doświadczeniem, który jest również nosicielem mutacji genu Huntingtona. Wiadomości, przedstawiane pod koniec każdego dnia, dostarczały przeglądu informacji dnia w sposób zrozumiały dla wszystkich grup uczestników.

Reporterzy Science and Care (Wiedza i Opieka), Jeffery Carroll z Vancouver (Kanada) i dr. Ed Wild z Londonu (Anglia), omawiali kluczową zawartość każdego wystąpienia w sesjach Care and Science. Naukowy żargon został ograniczony do minimum. Charles dzwonił dzwonkiem za każdym razem, gdy tylko język redaktorów stawał się zbyt techniczny, a tym samym niezrozumiały dla ogólu uczestników.

Nagrania Nightly News to doskonała możliwość poznania, czego dowiedzeli sie uczestnicy Światowego Kongresu. Każdy dzień został zawarty w maksymalnie 30 minutowym nagraniu, w języku zrozumiałym dla każdego.

Dwie inne bardzo popularne sesje to:

  1. Plenary Session 1: Życie z ryzykiem odziedziczenia choroby Huntingtona,
  2. Session on Care: rozmowa Jeff`a Carroll''a  o jego doświadczeniach jako naukowca, członka rodziny HD i nosiciela mutacji HD.

Nagrania tych sesji (w języku angielskim) poniżej:

Cały materiał znajduje się pod aresem:
http://www.cmmt.ubc.ca/news/releases/2009/09/world-congress-on-huntington-disease-event-update.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN