XVIII Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa
Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych
w chorobie Huntingtona
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnięciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania.
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.
Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia. Wolne wnioski złożone do 15 marca będą włączone do planu Walnego Zebrania. Szczegółowy program konferencji przekażemy Państwu po otrzymaniu zgłoszenia.
Współorganizatorem konferencji jest Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Uwaga: Za udział w Konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem punktów proszę o zgłoszenie się do biura Stowarzyszenia.
[yjsgstabs id="zj18" type="tabsleft"]
[yjsgstabsgroup title="Program" active="1"]
Program
|
4 kwietnia, piątek Hotel Golden Tulip, doba hotelowa od godziny 14.00 |
||
| 15:00 - 16:00 |
Rejestracja uczestników |
|
|
Sesja I: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina |
||
| 16:00 - 16:10 |
Otwarcie i powitanie uczestników Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
|
| 16:10 - 16:40 |
Interpretacja wyników badań molekularnych w chorobie Huntingtona Wioletta Krysa |
|
| 16:40 - 17:00 |
Dyskusja |
|
| 17:00 - 17:30 |
Diagnoza i co dalej? Hanna Wiśniewska - Śliwińska |
|
| 17:30 - 17:50 |
Dyskusja |
|
| 17:50 - 18:00 |
Przerwa |
|
| 18:00 - 19:30 |
Jak walczyć ze stresem i żyć w zgodzie ze sobą Dorota Szymonik |
|
| 19:30 - 20:00 |
Dyskusja i zakończenie I dnia Zjazdu |
|
|
5 kwietnia, sobota Hotel Golden Tulip, sala I piętro |
||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |
|
Sesja II : Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia |
||
| 09:00 - 09:10 |
Słowo wstępne Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
|
| 09:10 - 09:30 |
Aktualne prace Sejmowe Barbara Czaplicka (Przewodnicząca Komisji Zespołu ds. Chorób Rzadkich) |
|
| 09:30 - 09:50 |
Choroby rzadkie a świadomość społeczna. Co możemy zdziałać w tym zakresie? Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis |
|
| 09:50 - 10:00 |
Dyskusja |
|
| 10:00 - 10:30 |
Poradnictwo genetyczne Iwona Stępniak |
|
| 10:30 - 11:00 |
Badanie prenatalne - problemy. Pytania i odpowiedzi Jacek Zaremba |
|
| 11:00 - 11:30 |
Nowe badania lekowe w chorobie Huntingtona Grzegorz Witkowski |
|
| 11:30 - 12:00 |
Projekty Badawcze w EHDN Daniel Zielonka |
|
| 12:00 - 12:20 |
Przerwa |
|
| 12:20 - 12:50 |
Młodzieńcza postać choroby Huntingtona Maria Rakowicz - Raczyńska |
|
| 12:50 - 13:10 |
Genetyka a etyka: prawo do niewiedzy czy obowiązek wiedzy? Jan Domaradzki |
|
| 13:10 - 13:40 |
Organizacja walcząca o poprawę jakości życia osób chorych i ich rodzin Danuta Lis |
|
|
Sesja III: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna |
||
| 13:40 - 14:10 |
Postrzeganie osób chorych przez współczesną młodzież Hanna Wiśniewska - Śliwińska |
|
| 14:10 - 14:40 |
Podstawowe aspekty prawne, ograniczenia, ubezwłasnowolnienie Żaneta Frelkowska - Bujak |
|
| 14:40 - 15:30 |
Przerwa obiadowa |
|
| 15:30 - 18:30 |
Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia |
|
| 18:30 - 19:00 | Dyskusja i zakończenie II dnia Zjazdu | |
|
6 kwietnia, niedziela Hotel Golden Tulip, sala I piętro |
||
|
Sesja IV: Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą |
||
| 09:00 - 09:10 |
Słowo wstępne Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
|
| 09:10 - 09:40 |
Diagnoza i rehabilitacja w chorobie Huntingtona Izabela Bańkowska, Marta Sochacka |
|
| 09:40 - 10:00 | Pokazy ćwiczeń | |
| 10:00 - 10:30 |
Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera. Możliwości, wady, zalety. Mateusz Kruszyński |
|
| 10:30 - 11:10 |
Problemy dysfagii w chorobie Huntingtona Teresa Wiktor |
|
| 11:10 - 11:40 |
Narodowy Plan Zdrowia Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński |
|
| 11:40 - 12:10 |
Przerwa |
|
| 12:10 - 12:40 |
Aktywność zawodowa Barbara Jarzyna |
|
| 12:40 - 13:00 |
Międzynarodowy Młodzieżowy obóz w Burgos Michał Marciniak, Małgorzata Mączyńska |
|
| 13:00 - 13:20 |
Choroby rzadkie a świadomość społeczna - oczekiwania i potrzeby chorych oraz opiekunów Jerzy Marcinkowski, Danuta Lis |
|
| 13:20 - 13:40 | Dyskusja | |
| 13:40 - 14:00 |
Podsumowanie debaty i zakończenie Konferencji Jerzy Marcinkowski, Danuta Lis |
|
| 14:00 - 15:00 |
Obiad, wyjazd uczestników |
|
[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Opłaty" active="0"]
Ważna informacja:
Przy zgłoszeniu i wpłacie do 20 marca - niższe opłaty za udział w Konferencji.
| Udział w Konferencji | Opłata (od osoby) | |
| do 20 marca | po 20 marca | |
|
4 / 5 / 6 kwietnia |
160 zł | 220 zł |
|
5 / 6 kwietnia |
120 zł | 180 zł |
|
bez zakwaterowania, wyżywienie |
60 zł | 70 zł |
|
bez zakwaterowania, bufet kawowy |
30 zł | 50 zł |
Decyduje data wpłaty na konto Stowarzyszenia:
Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845.
W tytule wpłaty / przelewu prosimy wpisać: darowizna na konferencję.
Nie gwarantujemy niższych stawek po 20 marca.
Istnieje możliwość dofinasowania udziału Członkom Stowarzyszenia w ramach pomocy indywidualnej.
[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Informacje" active="0"]
Prosimy o zgłaszanie udziału telefonicznie, e-mailem lub faksem oraz dokonywanie wpłat na konto bankowe Stowarzyszenia.
Informacje dodatkowe:
- biuro Stowarzyszenia: Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Prezes: Danuta Lis,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. , tel. 669 111 144 - Skarbnik: Henryka Graczyk,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. , tel. 669 111 179
[/yjsgstabsgroup]
[/yjsgstabs]
