Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Społeczność związana z chorobą Huntingtona na audiencji u Papieża Franciszka

Nagranie ze spotkania

 

18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.

Choroba Huntingtona jest nieuleczalną, śmiertelną chorobą, którą dotkniętych jest prawie milion ludzi na całym świecie. Na chorobę do dzisiaj nie odkryto lekarstwa. Objawy HD to niezborne ruchy jak również problemy poznawcze oraz psychiatryczne, przez co osoby dotknięte chorobą szybko tracą możliwość pracowania. Co gorsza, powszechna stygmatyzacja osób dotkniętych HD sprawia, że zamykają się na innych, często zostają w domu, przez co nie korzystają nawet z dostępnych możliwości wsparcia.

pope francis 900x340

Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.

Serdecznie zapraszamy Państwa do wzięcia udziału w wydarzeniu w Rzymie.

Szanowni Państwo,
otrzymaliśmy dofinansowanie do kosztów podróży do Rzymu dla rodzin HD z Polski oraz osób wspierających.

Prosimy o kontakt osoby zainteresowane uczestnictwem w światowym zgrupowaniu osób dotkniętych pląsawicą Huntingtona. Audiencja u Papieża zaplanowana jest na dzień 18 maja godz. 10.00. Wstęp jest od godz. 8.00. Także przelot powinien być najpóźniej 17 maja, a powrót 19 maja. Jeśli ktoś chce zostać dłużej nie ma żadnych przeszkód. Potrzebne są szczegółowe dane osobowe do rezerwacji i zakupu biletu.

Staramy się uzyskać pieniądze, żeby zakupić bilety do Rzymu i z powrotem. Ilość osób i kwota jest określona dofinansowaniem przez sponsorów i organizatorów.

Więcej informacji znajduje się na portalu: http://hddennomore.com (czytane 'Hidden No More').

 

18 maja 2017 r., godz. 10.00, Aula Paolo VI (Sala Nervi), Watykan.

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN