Nagranie ze spotkania
18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.
Choroba Huntingtona jest nieuleczalną, śmiertelną chorobą, którą dotkniętych jest prawie milion ludzi na całym świecie. Na chorobę do dzisiaj nie odkryto lekarstwa. Objawy HD to niezborne ruchy jak również problemy poznawcze oraz psychiatryczne, przez co osoby dotknięte chorobą szybko tracą możliwość pracowania. Co gorsza, powszechna stygmatyzacja osób dotkniętych HD sprawia, że zamykają się na innych, często zostają w domu, przez co nie korzystają nawet z dostępnych możliwości wsparcia.
Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.
Serdecznie zapraszamy Państwa do wzięcia udziału w wydarzeniu w Rzymie.
Szanowni Państwo,
otrzymaliśmy dofinansowanie do kosztów podróży do Rzymu dla rodzin HD z Polski oraz osób wspierających.
Prosimy o kontakt osoby zainteresowane uczestnictwem w światowym zgrupowaniu osób dotkniętych pląsawicą Huntingtona. Audiencja u Papieża zaplanowana jest na dzień 18 maja godz. 10.00. Wstęp jest od godz. 8.00. Także przelot powinien być najpóźniej 17 maja, a powrót 19 maja. Jeśli ktoś chce zostać dłużej nie ma żadnych przeszkód. Potrzebne są szczegółowe dane osobowe do rezerwacji i zakupu biletu.
Staramy się uzyskać pieniądze, żeby zakupić bilety do Rzymu i z powrotem. Ilość osób i kwota jest określona dofinansowaniem przez sponsorów i organizatorów.
Więcej informacji znajduje się na portalu: http://hddennomore.com (czytane 'Hidden No More').
18 maja 2017 r., godz. 10.00, Aula Paolo VI (Sala Nervi), Watykan.