Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Konferencja i Zjazd 2019

XXV Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Warszawa, 18 - 19 maja 2019 r

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszam na konferencję, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Witkowski.

Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągnięcia naukowe dotyczące choroby Huntingtona z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji. Dowiecie się o nowych terapiach stosowanych w Polsce i za granicą.

Będzie możliwość poznania wybitnych specjalistów, którzy przyjadą z Polski i z zagranicy specjalnie po to, aby przekazać wyniki badań i dalsze plany. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Wiedza jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie będąc w grupie ryzyka, jak opiekować się bliskim może pomóc Państwu w życiu codziennym.

Program jest szeroki i ciekawy.

Konferencja jest połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia oraz Walnym Zebraniem, które jest integralną częścią formalną organizacji.

Program

18 maja 2019 r., sobota

sala konferencyjna

  08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
  09:00 - 09:30 Otwarcie i powitanie uczestników
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
 

Sesja I: Genetyka, diagnostyka, terapia

  09:30 - 10:30 Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja
Wioletta Krysa
  10:30 - 11:30 Obraz kliniczny choroby Huntingtona
Iwona Stępniak, Karolina Ziora-Jakutowicz
  11:30 - 12:10 Brain Plan jako szansa na poprawę sytuacji osób z chorobami mózgu
Iza Czarnecka-Walicka
  12:10 - 12:30 Przerwa
  12:30 - 13:30 Planując przyszłość
Alzbeta Muehlbaeck-Simkowic
 

Sesja II: Choroba przewlekła - niepełnosprawność, pomoc, profilaktyka

  13:30 - 14:10 Rola asystenta rodziny
Dawid Stępak
  14:10 - 15:00 Zasady zdrowego odżywiania w praktyce. Jak trwale zmienić nawyki żywieniowe?
Agnieszka Jeżewska
  15:00 - 15:30 Siła działania organizacji Pacjentów
Danuta Lis
  15:30 - 16:30 Przerwa obiadowa
  16:30 - 16:40 Podsumowanie sesji, wnioski
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  16:40 - 17:00 Sprawy organizacyjne - Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
     
  17:00 - 19:00 Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
  19:30 Kolacja dla uczestników Zjazdu


19 maja 2019 r., niedziela

sala konferencyjna

 

Sesja III: Choroba przewlekła - badania, ograniczenia, niepełnosprawność

  09:00 - 09:40 Zaburzenia ścieżek sygnalizacji jonów Ca2+ w mysim modelu choroby Huntingtona
Magdalena Czeredys

Ciekawostki ze świata - rybny model choroby Huntingtona
Małgorzata Wiweger
  09:40 - 10:30 Badania obserwacyjne w chorobie Huntingtona
Daniel Zielonka
  10:30 - 11:00 Doświadczenie w opiece z pacjentami HD w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita
Dorota Łabuda
  11:00 - 11:30 Przerwa
     
 

Sesja IV: Niepełnosprawność - procedury opiekuńczo-prawne, terapia

  11:30 - 12:10 Procedura prawna ubezwłasnowolnienia
Artur Tarasewicz
  12:10 - 13:00 Niefarmakologiczne metody leczenia w chorobie Huntingtona
Monika Stomal-Słowińska
  13:00 - 13:40 Neuromodulacja w leczeniu choroby Huntingtona
Witold Libionka
  13:40 - 14:00 Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji i XXV Zjazdu
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  14:00 - 14.30 Obiad, wyjazd uczestników


Współorganizatorem konferencji jest:
Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu
Uniwersytet Zielonogórski, Zielona Góra

Miejsce

Hotel Witkowski, Al. Krakowska 131, Warszawa

Jest blisko od biura Stowarzyszenia.

Dojazd samochodem trasa E7, 8; lokalnie tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.

Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dlaosób z niepełnosprawnością.

Opłaty

Ważna informacja organizacyjna: gwarancją poniższych kosztów jest rezerwacja i wpłaty dokonane do dnia 30 kwietnia 2019 r.

Konto: Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału

Ilość miejsc w ustalonych kosztach za noclegi i wyżywienie jest ograniczona.

Koszt uczestnictwa od osoby    
bez noclegów, przerwy kawowe z poczęstunkiem   50 zł
bez noclegów, przerwy kawowe i obiady   80 zł
18 - 19 maja (sobota, niedziela)
1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie
   250 zł
17 - 19 maja (piątek, sobota, niedziela)
2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie
   350 zł


Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie z hotelem.

Członkowie Stowarzyszenia mają możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach Indywidualnej Pomocy, zgodnie z Regulaminem.

Zgłoszenia

  • Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  • Aleksandra Wróbel, tel. 669 11 11 22, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Serdecznie zapraszamy!

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN