Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XXVII Zjazd i Konferencja, Warszawa, wrzesień 2022

XXVII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia

Choroba Huntingtona - diagnostyka, nowe terapie, opieka i wsparcie

23 - 24 września 2022, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, sala konferencyjna

Walne Zebranie: 24 września 2022 r, godz. 17.00

 

Spotkania są bezpłatne.

Prosimy o wcześniejszą rejestrację na e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Program

23 września 2022 r., piątek

  14:00 Rejestracja uczestników
  16:00 - 16:30 Rola badań genetycznych w HD
Ewelina Elert-Dobkowska
  16:30 - 17:00 ENROLL HD - dlaczego warto uczestniczyć
Agnieszka Jaciubek
  17:00 - 17:40 Stres - efektywne sposoby radzenia sobie
Paulina Mantaj
  17:40 - 19:00 HD w rodzinie - Dyskusja moderowana
Danuta Lis, Paulina Mantaj

24 września 2022 r., sobota

  08:00 Rejestracja uczestników
  09:30-10:00 Działalność Stowarzyszenia na przestrzeni 20 lat
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  10:00-10:30 Badania kliniczne w chorobie Huntingtona
Grzegorz Witkowski
  10:30-11:00 Postępujące zmiany w opiece nad chorym z HD
Mike Wooldridge
  11:00-12:00 Pospiesz się i zaczekaj! Jak to wykonać?
Jimmy Pollard
  12:00-12:20 Przerwa
  12:20-12:40 Obraz kliniczny choroby Huntingtona
Iwona Stępniak
  12:40-13:20 Rodzina w obliczu choroby - dyskusja
Jerzy T. Marcinkowski
  13:20-13:40 Podsumowanie debaty
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  13:40-15:00 Uroczystość - obchody 20-lecia Stowarzyszenia Huntingtona
  15:00-16:30 Obiad
  16:30-17:00 Sprawy organizacyjne - Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
  17:00-19:00 Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia HD (porządek obrad poniżej)
  19:30 Kolacja dla uczestników Zjazdu

 

Zmuszeni jesteśmy prosić o częściowe pokrycie kosztów:
Koszt z zakwaterowaniem:
• 250 zł / 1 osoba nocleg (pokój 2 osobowy), wyżywienie/przerwy kawowe, piątek/sobota, obiad
• 70 zł / 1 osoba wyżywienie /przerwy kawowe/obiad

 

Współorganizatorem międzynarodowej konferencji
jest Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Zielonogórski

W razie pytań prosimy o kontakt telefoniczny.

 

Zapraszamy!

 

Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona,

w imieniu Zarządu przypominam, że w dniach 23/24 września 2022 w Warszawie podczas Międzynarodowej Konferencji i Zjazdu Członków odbędzie się Walne Zebranie: sobota, 24 września o godz. 17.00. Proszę o przygotowanie się do uczestnictwa, gdyż będziemy wybierać członków do Zarządu i Komisji Rewizyjnej na kolejną kadencję.

Plan Walnego Zebrania poniżej.

Przypominam, że w tym roku obchodzimy 20 lat działalności Stowarzyszenia i 10 lat ENROLL-HD dlatego też odbędzie się kilka konferencji, na których będą obecni goście z Polski i zagranicy:

23 - 24 września - Warszawa,
25 września - Moszna Zamek
27 - 28 września - Porąbka
30 września - Częstochowa
1 października - Kraków

Szczegółowe informacje dotyczące konferencji prześlemy, jak tylko otrzymamy potwierdzenia od wykładowców. Jest wiele ciekawych wydarzeń dotyczących pląsawicy Huntingtona, o których mogą Państwo usłyszeć osobiście.

Serdecznie zapraszamy do udziału w dogodnym miejscu i terminie.

W imieniu Zarządu,
Danuta Lis, Prezes

 

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24 września 2022 (sobota), godz. 17.00
Hotel Witkowski, Warszawa

1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania - Danuta Lis, Prezes Zarządu
2. Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
• kandydatura, głosowanie, stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
3. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
• kandydatura, głosowanie
4. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad.
5. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia.
6. Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej.
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
8. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
9. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
10. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
11. Wybór Zarządu i Komisji Rewizyjnej - kandydatura, głosowanie
12. Podjęcie uchwały o zatwierdzeniu wybranych członków do Zarządu
13. Podjęcie uchwały o zatwierdzeniu wybranych członków do Komisji Rewizyjnej
14. Wolne wnioski, dyskusja
15. Zakończenie obrad Walnego Zebrania

*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN