Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Refundacja Tetmodis 25 mg

Szanowni Państwo,

w związku ze staraniem o objęcie refundacją produktu leczniczego Tetmodis 25 mg (opakowanie 112 tabletek) przez Ministerstwo Zdrowia we wskazaniu: hiperkinetyczne zaburzenia motoryczne w chorobie Huntingtona proszę o kontakt ze Stowarzyszeniem osoby, które stosują ten lek i chcą podzielić się swoją opinią na ten temat.

Obecnie lek jest dostępny dla chorych z HD wyłącznie na import docelowy. Starania o łatwiejszy dostęp do leku umożliwi szybszy zakup i mam nadzieję obniży cenę leku, bo będzie refundowany.

Stanowisko Stowarzyszenia HD, reprezentantów rodzin, jako głównych odbiorców i opiniodawców zostanie uwzględnione w procesie opracowywania stanowiska Rady Przejrzystości i rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych dla Ministra Zdrowia.

Sprawa ma określoną procedurę i będziemy przyjmować  Państwa opinie do dnia 12 czerwca.

Proszę pisać na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN