Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Miesiąc świadomości choroby Huntingtona

MayAwarenes2021Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona, z tej okazji zapraszamy na cykl webinariów. Spotkania obędą się 14, 21 i 28 maja (piątki) na platformie Zoom, rozpoczęcie o godzinie 17:30 (potrwają ok 40 minut).

Zarezerwuj swój czas już dziś.

 

28 maja

Leczenie choroby Huntingtona - aktualne możliwości i nadzieje

dr n. med. Magdalena Wójcik - Pędziwiatr - lekarz neurolog, specjalizuje się w zaburzeniach ruchu (ang. movement disorders) oraz chorobach zwyrodnieniowych układu nerwowego.

prof. dr hab. n. med. Monika Rudzińska - Bar, jest lekarzem, specjalistą neurologiem i rehabilitacji medycznej. Od 2019 roku jest Kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Od 2018 roku jest prezesem Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz przewodniczącą Sekcji Chorób Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jest członkiem z wyboru American Association of Neurology i aktywnym członkiem wielu międzynarodowych towarzystw naukowych (np. European Huntington Disease Network, Movement Disorders Society, Dystonia Genetic Consortium). Współpracuje naukowo z wieloma ośrodkami zagranicznymi. Była organizatorem wielu konferencji naukowych, międzynarodowych i krajowych. Wspiera od lat działalność Stowarzyszenia, angażując lekarzy i rehabilitantów do aktywności na rzecz pacjentów z pląsawicą Huntingtona i ich rodzin.

Dołącz do nas

Join Zoom Meeting
https://roche.zoom.us/j/98403030924
Passcode: 2021

Join by Skype for Business
https://roche.zoom.us/skype/98403030924

Kontakt: Danuta Lis, tel. 669 111 144

 

21 maja

Roche - zaangażowanie w Chorobę Huntingtona

dr Aneta Kawęczyńska-Lasoń, absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, od piętnastu lat pracująca w dziale medycznym Roche Polska.

Od ponad sześciu lat odpowiedzialna za  strategię medyczną w obszarze neurologii i w zakresie leków neurologicznych Roche. Współpracuje z lekarzami neurologami oraz organizacjami pacjentów. Jest zaangażowana w projekty edukacyjne mające na celu poprawę standardów diagnostyki, terapii oraz jakości życia pacjentów. Prywatnie mama trójki nastolatków i wielbicielka kotów.

Dołącz do nas

Join Zoom Meeting
https://roche.zoom.us/j/98403030924
Passcode: 2021

Join by Skype for Business
https://roche.zoom.us/skype/98403030924

Kontakt: Danuta Lis, tel. 669 111 144

 

14 maja

Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w Chorobie Huntingtona

dr nauk med. Krysa Wioletta, genetyk molekularny. Absolwentka Wydziału Biologii Uniwersytetu Warszawskiego, specjalizacja: mikrobiolog. W 2003 roku uzyskała tytuł diagnosty. Doktora nauk medycznych z zakresu genetyki medycznej - neurogenetyki uzyskała w 2010 roku w Instytucie Psychiatrii i Neurologii pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Jacka Zaremby. W 2014 roku ukończyła Podyplomowe Studium Menadżerskie "Zarządzanie w podmiotach leczniczych w dobie przekształceń własnościowych" na Uniwersytecie Warszawskim Wydział Zarządzania. Od 2003 roku do sierpnia 2017 roku pracowała w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Pracowni Molekularnych Podstaw Chorob Neurodegeneracyjnych Zakładu Genetyki, odpowiedzialna za diagnostykę molekularną choroby Huntingtona w skali kraju. Uczestniczy w corocznej zewnętrznej międzynarodowej kontroli jakości w badaniach molekularnych wybranych chorob neurodegeneracyjnych - EMON. Ponadto realizuje jako wspołwykonawca kilka projektow naukowych dotyczących dziedzicznych chorob neurologicznych takich jak ataksje rdzeniowo-możdżkowe, dystrofia miotoniczna i spastyczne paraplegie. Działa w międzynarodowych konsorcjach naukowych. Pracuje w Zakładzie Immunologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie jako koordynator projektu.

Zainteresowania: sport, dekoratorstwo, teatr.

Od 2003 roku wspiera w kwestiach merytorycznych działania Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, za co otrzymała wyrożnienie i tytuł Honorowego Członka Stowarzyszenia.

Dołącz: https://zoom.us/j/94711767948?pwd=NlNuUHdhYnc3M0xRYVBXT3Nady9Bdz09

Meeting ID: 947 1176 7948

Passcode: dgqH9K

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN