Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Zapraszamy na spotkanie 23 listopada 2024 r. (sobota) godz. 10:00 w Ośrodku Rehabilitacyjnym „Zagłębie” w Ustroniu Morskim.

Na spotkanie przyjedzie z Poznania dr Daniel Zielonka - neurolog, zajmujący się chorobami neurodegeneracyjnymi w tym specjalizujący się w leczeniu i opiece chorymi na pląsawicę Huntingtona.

Na spotkaniu będą też psycholodzy. Na spotkaniu będziemy mogli porozmawiać o różnych sprawach.

Spotkanie potrwa około 3 - 4 godziny. Po zakończeniu zapraszamy na obiad.

Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie się na adres email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub SMS i telefonicznie 669111144.

Do zobaczenia!

Ośrodek "Zagłębie”, ul. Bogusława XIV nr 3, Ustronie Morskie.

Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie odbędzie się w Strasburgu (Francja) w dniach 12 - 14 września 2024 r.

Zgłoszenia do 30 czerwca!

Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.

Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Strona internetowa wydarzenia.

Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Turnusy rehabilitacyjne i pobyty zdrowotno-wypoczynkowe dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

12 - 26 maja  w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita"

17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"

Ilość miejsc ograniczona!

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.