Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Rehabilitacja w warunkach domowych i szpitalnych

Prawo do rehabilitacji w warunkach domowych, finansowanej ze środków publicznych wynika z rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej (Dz. U. Nr 140 poz. 1145, z późn. zm.).

Zgodnie z tym aktem prawnym te świadczenia udzielane są świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do placówek ochrony zdrowia, związanych umową z NFZ na ten rodzaj świadczeń, a wymagają rehabilitacji lub fizjoterapii.

Do tej formy rehabilitacji mają prawo świadczeniobiorcy z zaburzeniami funkcji motorycznych spowodowanymi:

  1. ogniskowymi uszkodzeniami mózgu (stanami po zatorach mózgowych, udarach krwotocznych mózgu, urazach) - przez okres do 12 miesięcy od dnia powstania ogniskowego uszkodzenia mózgu;
  2. ciężkimi uszkodzeniami centralnego i obwodowego układu nerwowego odpowiadającymi 5. stopniowi skali oceny stopnia inwalidztwa, zwanej dalej 'skalą opartą na skali Rankina' [warunku otrzymania 5. stopnia skali opartej na skali Rankina nie stosuje się do dzieci do ukończenia 18. roku życia];
  3. uszkodzeniem rdzenia kręgowego - przez okres do 12 miesięcy od dnia powstania uszkodzenia rdzenia kręgowego;
  4. chorobami przewlekle postępującymi w szczególności: miopatiami, chorobą Parkinsona, zapaleniem wielomięśniowym, rdzeniowym zanikiem mięśni, guzami mózgu, procesami demielinizacyjnymi, kolagenozami, przewlekłymi zespołami pozapiramidowymi, reumatoidalnym zapaleniem stawów;
  5. chorobami zwyrodnieniowymi stawów biodrowych lub kolanowych, po zabiegach endoprotezoplastyki stawu przez okres do 6 miesięcy od dnia wykonania operacji;
  6. urazami kończyn dolnych - przez okres do 6 miesięcy od dnia powstania urazu;
  7. osobom w stanie wegetatywnym lub apalicznym.

Z powyższego zestawienia wynika, że pacjent z MPD może skorzystac z tej formy rehabilitacji jeżeli zostanie spełniona jedna z ww.  przesłanek, przy czym jednoznacznej odpowiedzi na pytanie odnośnie kwalifikacji pacjenta w konkretnym stanie zdrowia może udzielić wyłącznie lekarz, po dokonaniu oceny stanu zdrowia.

Skierowanie na rehabilitację może wystawić między innymi - lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub np. lekarz ubezpieczenia zdrowotnego specjalista rehabilitacji w chorobach narządu ruchu lub rehabilitacji ogólnej, lub rehabilitacji medycznej, neurologii.

Odnosząc się do leczenia w warunkach szpitalnych to:

Skierowanie na rehabilitację ogólnoustrojową jest wystawiane przez:

  1. lekarzy oddziałów urazowo-ortopedycznych, chirurgicznych, neurochirurgicznych,  neurologicznych, reumatologicznych, chorób wewnętrznych, onkologicznych,  ginekologicznych, urologicznych;
  2. w przypadku zaostrzeń chorób przewlekłych przez lekarza poradni rehabilitacyjnej,  urazowo - ortopedycznej, neurologicznej i reumatologicznej.

Skierowanie na rehabilitację neurologiczną jest wystawiane:

  1. w przypadku rehabilitacji neurologicznej zaburzeń funkcji mózgu, zaburzeń funkcji rdzenia i korzeni nerwowych, zaburzeń obwodowego układu nerwowego i dystrofii mięśniowych oraz rehabilitacji przewlekłej - pod warunkiem, że chorzy są już po przebytej rehabilitacji w wyżej wymienionych grupach i wymagają kontynuacji rehabilitacji w warunkach stacjonarnych:
    • przyjęcie ze skierowaniem z oddziału lub kliniki: anestezjologii i intensywnej terapii, neurologii, neurochirurgii, chirurgii ogólnej, chirurgii dziecięcej, ortopedii i traumatologii, chorób zakaźnych lub
    • przyjęcie ze skierowaniem z poradni specjalistycznej: rehabilitacyjnej, neurologicznej, neurochirurgicznej, chirurgii ogólnej, chirurgii dziecięcej, urazowo-ortopedycznej;
  2. w przypadku rehabilitacji neurologicznej dziecięcej:
    • przyjęcie ze skierowaniem z oddziału anestezjologii i intensywnej terapii, neonatologii, neurologii i neurochirurgii, ortopedii i traumatologii, chirurgii dziecięcej lub
    • przyjęcie ze skierowaniem z poradni specjalistycznej: neurologicznej, neonatologicznej, neurochirurgicznej, urazowo-ortopedycznej, chirurgii dziecięcej, rehabilitacyjnej.

Świadczenia z zakresu rehabilitacji ogólnoustrojowej realizowane w warunkach szpitalnych skierowane są do osób, które ze względu na kontynuację leczenia wymagają stosowania kompleksowych świadczeń rehabilitacyjnych oraz całodobowego nadzoru pielęgniarskiego. Dotyczą one pacjentów między innymi z dysfunkcją narządu ruchu, co wskazuje, że osoby z MPD mogą korzystać z tej formy leczenia jednakże jedynie lekarz posiadający jedną z ww. specjalizacji może ustalić stan zdrowia chorego. W przypadku rehabilitacji neurologicznej, wymagania związane z kwalifikacją są obwarowane dodatkowymi warunkami np. kwalifikację przeprowadza się na podstawie oceny stanu klinicznego pacjenta, z uwzględnieniem istniejących skal medycznych. Lekarz może stwierdzić wskazania do rehabilitacji ogólnoustrojowej lub w warunkach domowych (jeżeli stan zdrowia spełnia warunki określone Skalą Rankina).

Skala Rankina o jakiej mowa wyżej kształtuje się następująco:

0 - Świadczeniobiorca nie zgłasza skarg

1 - Świadczeniobiorca zgłasza niewielkie skargi, które nie wpływają w sposób istotny na jego tryb życia

2 - Niewielki stopień inwalidztwa. Objawy nieznacznie zmieniają dotychczasowy tryb życia, lecz nie ograniczają możliwości samodzielnego funkcjonowania. Nie jest zależny od otoczenia

3 - Średni stopień inwalidztwa. Objawy znacznie zmieniają dotychczasowy tryb życia i uniemożliwiają całkowicie niezależne funkcjonowanie

4 - Dość ciężki stopień inwalidztwa. Objawy zdecydowanie uniemożliwiają samodzielne życie. Nie jest konieczna ciągła opieka i pomoc osoby drugiej

5 - Bardzo ciężki stopień inwalidztwa. Świadczeniobiorca całkowicie zależny od otoczenia. Konieczna stała pomoc drugiej osoby

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN