Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Lekarze nie orientują się w tematyce choroby

Witam,

chciałabym prosić Państwa o podpowiedzi czy informacje w związku z chorobą Huntingtona.

Moja ciocia od kilku lat ma objawy choroby - ciągnięcie nosem, ruchy mimowolne, problemy z apetytem, wyalienowanie i depresję (okresowo).

Choroba postępowała dość wolno, choć w poradni genetycznej mówiono nam, że może być szybki regres ze względu na to, iż ciocia jest pierwszą osobą w rodzinie, która zachorowała. Ostatnio jednak wraz z utratą apetytu pojawiły się problemy z przełykaniem. Ciocia krztusi się coraz częściej i przypuszczam, że  jest to też powód niechęci do jedzenia - jednak ona tego nie powie, bo ciężko przychodzi jej opisywanie swojego stanu.

Chciałabym w związku z tym dowiedzieć się, jak reagować na taką sytuację. Czy w takim początkowym stadium problemów z przełykaniem istnieje możliwość podania jakiegoś leku, który ułatwi funkcjonowanie? Czy tylko pozostaje rozdrabnianie posiłków? Co stosują najczęściej rodziny chorych?

Mam jeszcze jedno pytanie związane z lekiem Akineton - czy stosuje się go u chorych? Czy ma skutki uboczne przy tej chorobie?

Ciocia była diagnozowana we Wrocławiu, ale mieszkamy w mniejszym mieście, gdzie lekarze nie orientują się zbytnio w tematyce tej choroby. Z tego powodu nie mamy zaufania do ich decyzji. Z kolei namówienie cioci na wyprawę do lekarza do Wrocławia jest naprawdę trudne do osiągnięcia.

Pozdrawiam i czekam na informację.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN