Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Drzwi do pokoju mamy są lekko uchylone - starsza pani śpi. Drobne ciało ledwo rysuje się pod kołdrą (pielęgniarka od zastrzyków mówi na nią "wróbelek"), twarz spokojna i poważna. Na regaliku przy łóżku stoją kosmetyki do pielęgnacji chorego, podkłady na łóżko, napoje regeneracyjne, leki. Naprzeciw stolik z telewizorem i odtwarzaczem DVD. Duże, balkonowe okno przysłaniają zielone zasłony.

- Mama ma do dyspozycji salon. Ja z bratem zajmujemy dwa pozostałe pokoje. Jeszcze kilka miesięcy temu, jak mama czuła się lepiej, wyciągałam się koło niej na łóżku i gadałyśmy albo oglądałyśmy ciekawy program lub film. Teraz podnosi się na mój widok. Cieszy się, choć już niewiele może powiedzieć - opowiada szczupła blondynka, Ania.

Czytaj całość: Pląs macabre, http://www.medonet.pl

Czasami ludzie wytykają ich palcami, bo myślą, że przez alkohol ten ich niepewny krok, ale to nie jest prawda! - W Bydgoszczy powstała grupa wsparcia dla chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin.

Czytaj całość: Gazeta Pomorska, 12 października 2010, Połączył ich gen z Huntingtonem, Agnieszka Domka-Rybka

Lek na nieuleczalną dziś pląsawicę Huntingtona coraz bliżej. Uczonym udało się zahamować proces degeneracji komórek nerwowych u owadów i gryzoni, stanowiących zwierzęce modele tego ludzkiego schorzenia. Wyniki doświadczeń trzech zespołów badawczych publikuje „Current Biology” i „Cell”.

Czytaj całość: Wyleczyć Huntingtona na http://www.eureknews.pl

17 grudnia 2010 r. ukazała się publikacja Choroby rzadkie w dzienniku Rzeczpospolita.

Mamy nadzieję, że kolejna publikacja przyniesie zamierzony skutek i przyczyni się do poszerzenia wiedzy na temat rzadkich chorób, a wśród nich choroby Huntingtona.

Rzeczpospolita - Choroby rzadkie.

"Choroba Huntingtona to wyrok śmierci. Wywołuje ją u 50 proc. dzieci wadliwy gen odziedziczony po jednym z rodziców. Im wcześniej się ujawni, tym choroba krócej trwa. Statystycznie od 15 do 20 lat, powodując „po drodze” straszliwe spustoszenie w ciele i mózgu człowieka. Nasz reportaż przedstawia trzy osoby w różnych stadiach choroby.

W studiu gościć będziemy Anię Sprusińską, której prababcia i babcia chorowały, a ona opiekuje się chorującą mamą, Danutę Lis - prezesa Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona oraz dr Daniela Zielonkę, neurologa, koordynatora Europejskiej Sieci Osób Chorych na HD w Polsce.

Felieton „Pasja życia, życie z pasją” przedstawia Sybillę Fusiarz z Opola, która wraz z grupą osób niepełnosprawnych redaguje gazetę."

Potrzebni - odcinek poświęcony chorobie Huntingtona.

W Krakowie działa grupa wsparcia dla osób chorujących na mało dotąd znaną chorobę Huntingtona.

- Bardzo brakowało mi kontaktu z ludźmi - mówi p. Romualda, jedna z uczestniczek spotkań Krakowskiej Grupy Wsparcia rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. - Pielęgnuję już trzecie pokolenie „hadeków”. Najpierw była teściowa. Nikt nie wiedział, co to za choroba. Potem mąż. Teraz córka. Dawniej nie mogłam o tym mówić, płakałam do poduszki. Kiedy znalazłam ludzi ze stowarzyszenia, wstąpił we mnie nowy duch, ucieszyłam się, że mam z kim porozmawiać. Jeździłabym na każde spotkanie, gdybym mogła, ale żal mi zostawiać córkę.

Czytaj całość: Gość Krakowski, 11 lutego 2007

Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu, która powoduje obumieranie komórek (neuronów) w niektórych częściach mózgu: jądrze ogoniastym i skorupie oraz w miarę rozwoju choroby w korze mózgowej. Prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.

Choroba Huntingtona jest genetycznie uwarunkowana, spowodowana obecnością "wadliwego" (zmutowanego) genu na chromosomie 4. Objawy pojawiają się zazwyczaj pomiędzy 30 i 45 rokiem życia, ale choroba może ujawnić się nawet u 5-cio letnich dzieci, jak również u dorosłych po 70 roku życia.

Czytaj całość: Choroba Huntingtona - Niszczyciel mózgu - autor Marta Kin, data publikacji 16-01-2006 r. (artykuł publikowany za zgodą autora).

Zygmunt, spowodował wypadek samochodowy. Nic mu się nie stało, ale zaczęto zastanawiać się nad przyczyną zdarzenia. Dopiero po dziewięciulatach lekarze postawili diagnozę - choroba Huntingtona.

To jedna z wielu podobnych historii. Choć George Huntington opisał tą chorobę w XIX wieku, to nadal niewiele osób cokolwiek o niej wie. W Pasłęku działa Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce, które niesie pomoc nie tylko chorym ale i ich rodzinom. - Wiedza społeczeństwa na temat tego schorzenia jest za mała. Chcemy służyć sobie nawzajem radą i pomocą w codziennym zmaganiu się z tą chorobą, ale również informować społeczeństwo czym jest ta choroba - mówi Aleksandra Szatkowska, prezes Stowarzyszenia (...)

Czytaj całość: Choroba rodzinna - autor Natasza Jatczyńska, data publikacji 05-12-2005 r. (artykuł publikowany za zgodą autora).

Choć gen odpowiedzialny za pląsawicę Huntingtona odkryto już 10 lat temu, to nadal nie wiadomo, w jaki sposób przyczynia się on do rozwoju pląsawicy Huntingtona.

Pierwszym objawem schorzenia są zazwyczaj niezwykłe grymasy twarzy. Następnie pojawiają się naraztające roztargnienie oraz ruchy mimowolne, szczególnie nasilające się pod wpływem fizycznego lub emocjonalnego stresu. Z czasem wystęują coraz częściej, uniemożliwiając choremu normalne funkcjonowanie. Przypominają dziwaczny taniec (stąd polska nazwa choroby - pląsawica) i mogą być mylone ze stanem upojenia alkoholowego. Osoby dotknięte chorobą nie są w stanie wykonywać codziennych czynności i wykazują upośledzenie funkcji intelektualnych, takich jak planowanie własnych działań. W późnych stadiach choroby występują depresja i zachowania agresywne, a w najcięższych przypadkach - otępienie i objawy psychotyczne. Zaburzenia te powodują, że zdrowy i aktywny do niedawna człowiek staje się przykutym do łóżka niepełnosprawnym.

Czytaj całość: Zagadka pląsawicy Huntingtona - Świat Nauki, 02.2003 (artykuł udostępniony za zgodą redakcji)

Twórcy serialu "Dr House" postawili sobie za cel stworzenie filmowej, medycznej encyklopedii chorób rzadkich i nietypowych. Obarczają nimi nie tylko pacjentów szpitala w Princeton Plainsboro, ale i jego personel. Najbardziej pechowo "oberwała" Trzynastka, którą scenarzyści uczynili ofiarą pląsawicy Huntingtona - choroby nieuleczalnej, której nie powstrzyma nawet genialny House.