Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Wirtualne spotkanie Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbyło się 11 września 2020 r. 

EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach HD, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań choroby Huntingtona w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Informacje o spotkaniu, w tym program i nagrania, znajdują się na stronie wydarzenia: http://www.ehdn.org.

Choroba Huntingtona i pandemia Covid-19 - trudna kombinacja

Webinarium, 6 kwietnia, 16.00 - 17.30

Obecna sytuacja epidemiologiczna związana z Covid-19 jest przyczyną dużego stresu i poczucia izolacji pacjentów z chorobą Huntingtona i ich rodzin. Wszystkie ograniczenia pociągają za sobą duże zmiany w codziennym życiu, a ważne dla pacjentów rutynowe czynności są trudne do utrzymania. Słyszymy, że rodziny walczą z tym, czują się przestraszone i odizolowane.

Aby wesprzeć pacjentów z HD i ich rodziny w tej trudnej sytuacji epidemiologicznej ERN-RND i EHA organizują webinar na platformie Zoom. Wezmą w nim udział eksperci pochodzący z różnych krajów europejskich, którzy są dobrze znani w środowisku HD oraz są aktywnymi członkami EHDN.

Podczas webinarium będzie można uzyskać informacje dla pacjentów z HD o specyficznych zagrożeniach związanych z epidemią oraz na temat konsekwencji trwających badań HD i porady dotyczące radzenia sobie w tej wyjątkowej sytuacji. Eksperci odpowiedzą na każde Twoje pytanie w Twoim języku.

Adres spotkania: https://zoom.us/j/284555212

Więcej: Choroba Huntingtona i pandemia Covid-19.

XXVI Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Hotel Witkowski, Warszawa

22 - 24 maja 2020 r., termin może ulec zmianie

UWAGA

W związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem i zagrożenia epidemiologicznego ludności Główny Inspektor Sanitarny polecił wstrzymanie do odwołania wszelkich imprez zbiorowych i konferencji.
Biorąc powyższe pod uwagę informujemy, że przy wzrastającej zachorowalności konferencja i zjazd mogą zostać przeniesione na późniejszy termin, po odwołaniu zagrożenia epidemiologicznego.
Z poważaniem, Danuta Lis

29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Udział jest bezpłatny a ilość miejsc ograniczona.

Kongres HD dla Młodych Dorosłych został przełożony na kolejny rok.

Więcej na stronie wydarzenia: http://hdyocongress.org/.

XXV Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Warszawa, 18 - 19 maja 2019 rok

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszam na konferencję, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Witkowski.

Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągnięcia naukowe dotyczące choroby Huntingtona z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji. Dowiecie się o nowych terapiach stosowanych w Polsce i za granicą.

Będzie możliwość poznania wybitnych specjalistów, którzy przyjadą z Polski i z zagranicy specjalnie po to, aby przekazać wyniki badań i dalsze plany. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Wiedza jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie będąc w grupie ryzyka, jak opiekować się bliskim może pomóc Państwu w życiu codziennym.

Program jest szeroki i ciekawy.

Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA) informuje, że następna konferencja odbędzie się w Bukareszcie, w Rumunii!

Stronger together - Better together

4 - 6 października 2019 r.
Ramada Bucharest Convention Center
Bukareszt, Rumunia

Konferencja w języku angielskim.
Wypełnione i podpisane wnioski o dofinansowanie udziału w konferecji można składać do 31 maja.

Więcej informacji na stronie EHA: http://eurohuntington.org.

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia i ich rodzin

1 - 5 maja 2019 r., Kościelisko, koło Zakopanego

Jednodniowy wyścig rowerowy we Frankfurcie n/Menem 

HD on the Bike 2019 & Skoda Velotour

1 maja 2019 r.

Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.

Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.

Rejestracja została uruchomiona.

Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.