 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
XVI Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
19 - 21 kwietnia 2013, Warszawa
Hotel Golden Tulipe, ul. Towarowa 2
Aktywność zawodowa i codzienna samodzielność w chorobie Huntingtona
XX rocznica przełomu w badaniach nad HD
7. Spotkanie plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN), połączone z 15 Spotkaniem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona (EHA), odbyło się w dniach 14 - 16 września 2012 r. w Sztokholmie w Szwecji. W spotkaniu uczestniczyło 657 delegatów z Europy, Ameryk i innych kontynentów. Miejscem spotkania był Münchenbryggeriet, dawny browar na wyspie Södermalm.
W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.
Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.
Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.
7 - 8 - 9 września 2012, Polanica Zdrój
XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Choroba Huntingtona w rodzinie
Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.
Wzięliśmy udział w IX Ogólnopolskich Dniach Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”, które odbyły się 9 i 10 czerwca na krakowskim Rynku.
W trakcie imprezy MIELIŚMY SWOJE 5 MINUT NA SCENIE - szansę na przybliżenie tematyki choroby Huntingtona szerokiemu audytorium i zaznaczenie naszej obecności. Obecność na Rynku pokazała grupę osób walczących o lepszy byt dla swoich bliskich.
XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia
21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa
Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.
9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa
„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”
Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.
Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:
Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz
Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010 r.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
